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Warum Fibromyalgie ein Glaubwürdigkeitsproblem hat

Ein Viertel der Fibro-Patienten fühlte ihre Ärzte nicht ihren Zustand als "sehr legitim." (ISADORA WILLIAMS) Zusätzlich zu ihrem täglichen Schmerzkampf sind Fibromyalgie-Patienten manchmal gezwungen, einen weiteren Kampf zu führen - Ärzte, Freunde, Kollegen und andere davon zu überzeugen, dass ihr Zustand echt ist und dass ihr Schmerz nicht in ihrem Kopf liegt.

Frauen leiden überproportional an Fibromyalgie, die Symptome sind komplex und es gibt keine Heilung. Aus diesen Gründen sagen viele Patienten und einige Ärzte, dass Fibromyalgie in den USA untererkannt und unterbehandelt ist.

Ich stellte mir vor und kämpfte Fibro

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"Es war unerträglich. Ich fühlte mich wie die meisten Ärzte, die ich sah mit Schmerzen ", sagt Shelley Kirkpatrick, 32, aus Bellefontaine, Ohio, die 2004 Müdigkeit und quälende Gelenk- und Muskelschmerzen bekam.

" Ich dachte, sie dachten, ich übertreibe meine Symptome oder dass ich sie komplett erfinde ", sagt Kirkpatrick. "Bis zu dem Punkt, an dem ich einen Neurologen sah, der meinem Mann sagte, dass er mich zu einem Psychiater bringen soll, weil mir nichts zustößt."

Endgültig nach zwei Jahren erfolgloser Tests sagte ihr Arzt ihr, dass sie Fibromyalgie hatte.

Ein hoher emotionaler Preis zu zahlen
In einer Umfrage im Jahr 2007 bei mehr als 2.000 Fibromyalgiepatienten gaben mehr als ein Viertel an, dass ihr Gesundheitsdienstleister Fibromyalgie nicht als "sehr legitime" Erkrankung betrachtet.

Es heißt "Glaubwürdigkeitsproblem" in der Fibromyalgie-Gemeinschaft. Und während die Situation sich verbessert hat, hilft es, dass die Food and Drug Administration ein Medikament, Lyrica, für Fibromyalgie im Jahr 2007 genehmigt hat - Patienten stehen immer noch vor diesen Herausforderungen.

Nicht zu glauben kann emotionale Konsequenzen haben. Kathleen Wisz, 68, aus Woodridge, Illinois, litt seit 20 Jahren unter Schmerzen im Nacken und im oberen Rücken, bevor 1992 eine Fibromyalgie diagnostiziert wurde. Im Laufe der frustrierenden zwei Jahrzehnte empfahlen die meisten Ärzte, sie zu sein behandelt von einem Psychiater. Wisz reagierte, indem sie sich in sich selbst zurückzog.

"Ich hörte gerade auf, zu Ärzten zu gehen. Es war schrecklich, ich würde mit niemandem darüber sprechen, was ich fühlte." Oft beschuldigte sie sich selbst.

"Ich hatte das Gefühl, dass wenn ich lernen könnte, mich zu entspannen oder was auch immer, dann würde es verschwinden." Aber während eines sechsmonatigen Banns von allumfassenden Beschwerden, Schmerzen und grippeähnlichen Symptomen wurde sie zu einem Rheumatologen geschickt, der ihr die Diagnose Fibromyalgie gab. "Ich habe das Wort nie gehört, bevor er es gesagt hat", sagt sie. Erleichtert, um endlich eine Diagnose zu haben, fing Wisz an, über die Krankheit zu lesen und trat einer Selbsthilfegruppe bei.

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Zum einen ist es immer noch ein relativ junges Syndrom und wurde bis in die 1990er Jahre auf nationaler Ebene kaum diskutiert. Der American Fibromyalgia Syndrome Association wurde 1994 gegründet. Die National Fibromyalgia Association (NFA) wurde 1997 gegründet.

Noch heute gibt es in der medizinischen Gemeinschaft keineswegs Einstimmigkeit, dass Fibromyalgie eine legitime Bedingung ist.

"Es gibt eine extrem Eine breite Palette von Meinungen von Ärzten, von der es überhaupt keine gibt, ist eine wahre Krankheit. Bei einer Schätzung würde ich sagen, dass es wahrscheinlich nicht besser ist als fünfzig-fünfzig ", sagt John Kincaid, MD, ein Neurologie-Professor an der Indiana University School of Medicine, in Indianapolis, und ein ehemaliges Vorstandsmitglied der American Association of Neuromuscular and Electrodiagnostic Medicine.

"Tatsächlich war ich bei einem Abendessen mit zwei anderen Nerven- und Muskelneurologen und einer war ein Gläubiger und der andere war ein" Augenroller "."

A New York Times Artikel dieser vergangenen Januar zeigte die widersprüchlichen Überzeugungen, die das Syndrom umgeben. Die Geschichte zitierte einen Forscher, der 1990 dazu beitrug, die Fibromyalgie zu definieren, aber seitdem hat er seine Meinung geändert. Er sagte, es sei "eindeutig nicht" eine Krankheit und fügte hinzu: "Menschen krank zu machen, ihnen eine Krankheit zu geben, war das Falsche."

Kein einfaches Syndrom zur Behandlung
Fibromyalgie präsentiert sich als ein Haufen Nebeln Symptome, und es gibt keine endgültige Heilung, so basieren die Behandlungen auf Versuch und Irrtum. Dies kann für Ärzte sehr frustrierend sein und bedeutet, dass Patienten leiden.

"Manchmal [Ärzte] frustrieren ihre Patienten und beschuldigen die Patienten für die Krankheiten", sagt Fibromyalgie-Experte Dr. med. Daniel Clauw, Direktor des Chronic Pain und Ermüdungsforschungszentrum an der Universität von Michigan in Ann Arbor. "Es gibt eine lange Geschichte davon in der Medizin."

Todd Sitzman, MD, ein ehemaliger Präsident der American Academy of Pain Medicine, glaubt, dass Hausärzte durch Fibromyalgie frustriert sind. Sie "mögen es nicht, Patienten mit dieser Krankheit chronisch Jahr für Jahr zu behandeln", sagt Dr. Sitzman, da es keine Heilung und Fibromyalgie-Patienten geben kann.

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Patrick Wood, MD, ein leitender medizinischer Berater der NFA, glaubt, dass Sexismus die Wurzel dafür sein könnte.

"Warum in dieser Gesellschaft sind wir so frei dafür die Klagen von 30- bis 50-jährigen Frauen ablehnen, warum können wir ihre Erfahrung so einfach marginalisieren? Es wird wirklich ein Thema der Geschlechterpolitik. Warum können wir sie marginalisieren und ihre Beschwerde ignorieren, und doch, wenn sie ein Mann wäre im gleichen Alter könnten wir sie ernst nehmen? "

Skepsis geht über die medizinische Gemeinschaft hinaus. Es kann schwierig sein, eine Krankheit im Alltag zu fordern, wenn es zumindest äußerlich gut aussieht.

"Ich hatte ein Handicap-Aufkleber für mein Auto, weil ich nicht lange Strecken laufen kann", sagt Kirkpatrick. "Und die Leute scheinen fast wütend zu sein, dass ich an einer Behindertenstelle parke, weil ich keine Deformität habe und ich nicht mit einem Gehwagen oder Spazierstock gehe. Die Leute haben mich gefragt: 'Was ist los mit dir?' und wenn ich ihnen von Fibromyalgie erzähle, schauen sie mich an, als hätte ich gerade etwas aus heiterem Himmel erfunden. "

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