Beliebte Beiträge Zum Thema Gesundheit

Die Besten Artikel Über Gesundheit - 2018

Was ist das Treacher-Collins-Syndrom, die in "Wunder" dargestellte Bedingung?

Der neue Film Wonder basiert auf dem Bestseller-Roman mit dem gleichen Namen, folgt den emotionalen Höhen und Tiefen der Pullman Familie, als sie ihren 10-jährigen Sohn August in die fünfte Klasse schicken. Es ist das erste Mal, dass "Auggie" (gespielt von Jacob Tremblay) außerhalb des Hauses zur Schule gegangen ist, weil er mit dem Treacher-Collins-Syndrom geboren wurde, einer seltenen Gesichtsdeformität, die in seinem ersten Lebensjahrzehnt Dutzende von Operationen erforderlich machte Weil er anders aussieht als die meisten anderen Kinder in der Mittelschule, sind Auggie und seine Eltern gezwungen, sich mit Mobbing und verletzten Gefühlen auseinanderzusetzen und Missverständnisse, die von Lehrern und anderen Schülern geäußert werden, zu bekämpfen. Aber Auggie freundet sich auch an und inspiriert die Leute um ihn herum, seine Gesichtsunterschiede zu überblicken, ihn für das zu sehen, was er wirklich ist und sich gegenseitig freundlich zu behandeln.

Lionsgate

Richard Hopper, MD, chirurgischer Direktor von Seattle Children's Craniofacial Center und Leiter der Abteilung für plastische Chirurgie, behandelt Kinder mit Treacher Collins-Syndrom, von denen viele auch mehrere Operationen und hoch spezialisierte Pflege benötigt. (Wenn Sie sich fragen, wie man das Syndrom ausspricht, reimt sich Treacher auf "Lehrer".) Weil es so selten ist, sagt er (und auch so sichtbar), ist es üblich, dass Menschen Annahmen über die Störung machen, ohne die Fakten zu kennen. Hier ist, was jeder von echten Kindern und Erwachsenen mit einem Zustand wie Auggies wissen soll.

Es ist selten und normalerweise zufällig

Nur etwa jeder dritte in den USA geborene 50.000 Säugling wird Treacher Collins haben Syndrom. Der Zustand wurde mit bestimmten Genmutationen in Verbindung gebracht und kann von Eltern zu Kind weitergegeben werden - aber in etwa 60% der Fälle tritt die Mutation spontan auf, dh es gibt keine Familiengeschichte und keine bekannte Ursache.

VERBINDUNG: 7 Beliebte TV-Shows, die psychische Gesundheit richtig

Treacher Collins-Syndrom wird in der Regel kurz nach der Geburt diagnostiziert, wenn es klar ist, dass ein Baby Gesichtsknochen und Gewebe unterentwickelt sind. (Gelegentlich kann es während der Schwangerschaft durch einen Ultraschall diagnostiziert werden.) Sobald ein Kind diagnostiziert wurde, muss es wahrscheinlich von einem Team von Spezialisten betreut werden, einschließlich Chirurgen, die sich auf Gesichtsdeformitäten und die damit verbundenen Gesundheitsrisiken spezialisiert haben

Es beeinflusst Strukturen wie Kiefer, Nase, Ohren und Wangen

Das Treacher-Collins-Syndrom ist eine kraniofaziale Deformität, das heißt, die Knochen und das Gewebe des Gesichts entwickeln sich nicht so wie sie sollten. Der Schweregrad der Erkrankung variiert von Kind zu Kind, sagt Dr. Hopper. "Bei manchen Kindern ist es kaum wahrnehmbar, und sie brauchen möglicherweise sehr wenig Pflege", sagt er, "während andere ernsthafte Komplikationen entwickeln können und mehrere, intensive Operationen benötigen."

Komplikationen können einen unterentwickelten Unterkiefer beinhalten, der dazu führen kann Atembeschwerden, Augenlider, die die Augen nicht vollständig schützen, eine Gaumenspalte, die Sprache beeinträchtigt, und Hörprobleme aufgrund von Ohranomalien. Kinder mit Treacher-Collins-Syndrom müssen möglicherweise ein Loch in die Luftröhre mit einem Atemschlauch (Tracheostomie) geschnitten haben und benötigen spezielle Hörgeräte, die Schall durch das Knochengewebe übertragen.

Aber es ändert sich nicht Intelligenz

Vielleicht ist das größte Missverständnis über Menschen mit dem Treacher-Collins-Syndrom, dass sie geistig behindert sind oder nicht so schlau sind wie andere Menschen. "Eigentlich sind sie extrem normale Kinder", sagt Dr. Hopper. "Viele von ihnen haben sogar eine überdurchschnittliche Intelligenz, und sie neigen dazu, scharfsinnige, eigensinnige Kinder zu sein, die gerade Gesichtsunterschiede haben."

Wie im Film gezeigt, kann jedoch das Aufwachsen mit einer Gesichtsdeformität sein zäh - und es ist nicht ungewöhnlich für Kinder und Erwachsene mit Treacher Collins Syndrom, sich isoliert, frustriert oder depressiv zu fühlen. Deshalb ist es wichtig, dass Patienten und ihre Familien nicht nur Ärzte wegen ihrer körperlichen Symptome sehen, sagt Dr. Hopper, sondern dass sie auch mit einem Sozialarbeiter oder Therapeuten sprechen, wenn ihre emotionale Gesundheit leidet.

Kinder können dadurch ernsthafte Komplikationen erleiden.

Ohne eine angemessene Behandlung kann das Treacher-Collins-Syndrom es Menschen erschweren, ein normales, gesundes Leben zu führen. "Kinder wollen Sport treiben und draußen herumrennen, aber das kann schwierig sein, wenn Sie einen Atemschlauch benutzen oder Ihre Augen nicht so geschützt sind, wie sie sein sollten", sagt Dr. Hopper. "Diese Kinder kann nicht einfach [reisen], weil sie in der Nähe eines Krankenhauses bleiben müssen ", fügt er hinzu. "Sie würden nicht im Wald wandern gehen wollen und plötzlich ein lebensbedrohliches Atemproblem bekommen."

Eine Operation kann helfen

Glücklicherweise können die meisten körperlichen Probleme, die durch das Treacher-Collins-Syndrom verursacht werden, chirurgisch behandelt werden und die große Mehrheit der Patienten lebt ein langes und glückliches Leben. Dr. Hopper hat sogar ein neues Verfahren entwickelt, das "das gesamte Gesicht dreht" und die Knochen im Kiefer verlängert, so dass Patienten, die mit einer Tracheostomie leben, alleine atmen können.

Um unsere Top-Storys in Ihren Posteingang zu bekommen, melden Sie sich an für die

Healthy Living Newsletter

Und während das ist ein Jahr lang, drei-chirurgische Verfahren nur für extreme Fälle von Treacher Collins-Syndrom verwendet, gibt es auch einige weniger umfangreiche, Routine-Verfahren, die das Leben von jemandem mit einem verbessern können mildere Fall. "Wenn es ein Problem verursacht, sei es jemandes Augenlider, oder ihr Gehör, oder Hautveränderungen in ihren Wangen, gibt es eine Operation, die es angehen kann", sagt Dr. Hopper. "Deshalb ist es besonders lohnend, diese Kinder mit Treacher Collins zu behandeln, weil sie so viel fantastisches Potenzial haben, dass wir ihnen helfen können."

Senden Sie Ihren Kommentar