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So ist es, eine 'unsichtbare' Autoimmunkrankheit zu haben

Jody Quinn, 58, wurde vor 13 Jahren mit Psoriasis-Arthritis diagnostiziert. Die Symptome der Autoimmunkrankheit erschienen allmählich; Anfangs hatte sie nur Schmerzen in ihrem Handgelenk und Ellenbogen. Als Ergebnis hatten ihre Freunde Schwierigkeiten zu verstehen, was sie durchmachte. Aber indem sie selbst zu ihrem Anwalt wurde, hat Quinn dazu beigetragen, ihre Angehörigen über die schmerzhafte Krankheit aufzuklären.

Ich wurde erstmals 2003 mit Psoriasis-Arthritis diagnostiziert, als ich Mitte 40 war. Aber wenn ich zurückblicke, vermute ich, dass ich die Krankheit schon seit ungefähr 10 Jahren hatte. Es war ein langer Weg, um meine Diagnose zu bekommen. Zuerst beschränkte sich der Schmerz auf meine Handgelenke und Ellenbogen, daher nahmen die Ärzte an, dass ich wiederholte Stressverletzungen hatte. Sie empfahlen Änderungen an meiner täglichen Routine, wie etwa die Verwendung einer ergonomischen Tastatur.

Als ich mit Psoriasis-Arthritis diagnostiziert wurde, stellte ich fest, dass viele Menschen mit der Krankheit nicht vertraut waren. Und wenn Menschen die Auswirkungen einer Krankheit nicht sehen können, neigen sie zu der Annahme, dass es nicht ernst ist.

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Ich hatte Probleme mit Freunden und Familie

Jeder schien Ratschläge zu geben. Die Leute würden mir sagen, dass ich meine Psoriasis-Arthritis heilen könnte, indem ich abnehme, Gluten aus meiner Ernährung streiche oder eine Veränderung des Lebensstils mache. Das würden Sie niemals jemandem mit Krebs sagen. Aber ich schätze ihre Ideen immer noch, weil sie dazu beitrugen, einen Dialog zu eröffnen.

Ich bin ein sehr guter Typ, aber als ich diagnostiziert wurde, wurde mir klar, dass ich es ein wenig leichter machen musste. Selbst wenn ich mich danach sehne, versuche ich, meine Aktivitäten zu begrenzen - ich weiß, dass ein voller Terminplan mich einholen kann, und dann kann ich vielleicht für einen Tag nicht aufstehen. Überraschenderweise war es für meine langjährigen Freunde schwerer, dies zu akzeptieren, weil sie sich an das alte aktive Ich erinnerten.

Gleichzeitig versuche ich auch, einige der Schmerzen zu verstecken, die die Psoriasis-Arthritis verursacht. Niemand hat meine Fingernägel in 13 Jahren gesehen, seit ich sie immer poliert habe, so dass man nicht sagen kann, dass sie sich spalten, Löcher bilden und sich vom Nagelbett erheben (ein häufiges Symptom für Psoriasis-Arthritis-Patienten). Seit kurzem sind auch meine Finger betroffen. Die Gelenke an meinem rechten Zeigefinger und an meiner linken Hand sind geschwollen, und meine Babyfinger sind oft gequetscht.

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Das gesteigerte Bewusstsein für Psoriasis-Arthritis hat geholfen

Im Jahr 2011 Golfspieler Phil Mickelson teilte mit, dass bei ihm Psoriasis-Arthritis diagnostiziert worden war. Bald darauf begannen Prominente wie Kim Kardashian und Cyndi Lauper, über ihre Erfahrungen mit Psoriasis zu sprechen, einer Hauterkrankung, die ich auch habe (bis zu 30% der Psoriasis-Patienten entwickeln schließlich Psoriasis-Arthritis). Die erhöhte Aufmerksamkeit der Medien half meinen Freunden und meiner Familie zu verstehen, dass ich eine echte Krankheit habe, die mein tägliches Leben beeinflusst.

Es war auch von unschätzbarem Wert, einen verständnisvollen Arbeitgeber zu haben. Ich bin Büroleiterin in einer kleinen, in Familienbesitz befindlichen Baufirma. Sie sind seit meiner Diagnose an meiner Seite und unterstützen mich sehr, wenn ich Tage zur Behandlung brauche. Ich habe sogar angefangen, Montags abzunehmen, damit ich diesen Tag nutzen kann, um mich auf die kommende Woche vorzubereiten. Richtiger Schlaf ist so wichtig für Menschen mit Psoriasis-Arthritis.

Ich mache einen Punkt, um meine Aktivitäten zu ändern, wie den Aufzug statt der Treppe zu nehmen. Englisch: www.mjfriendship.de/en/index.php?op...39&Itemid=32 Aber obwohl ich akzeptieren muss, dass ich einige der Dinge, die ich früher geliebt habe, nicht tun kann, wie trainieren oder einen großen Urlaub machen, versuche ich, so aktiv wie möglich zu bleiben.

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Wie ich anderen bei der Psoriasis-Arthritis helfen kann

Immer, wenn ich jemandem erzählen würde, dass ich Psoriasis-Arthritis habe, hätten sie oft nichts davon gehört. Also habe ich mich dazu entschieden, als Gemeindebotschafter für die National Psoriasis Foundation zu arbeiten, eine gemeinnützige Organisation, die Menschen mit Psoriasis und Psoriasis-Arthritis hilft. Ich arbeite mit Angehörigen der Gesundheitsberufe, Gesetzgebern, Medien und der Öffentlichkeit zusammen, um das Bewusstsein für die Krankheit zu schärfen.

Ich habe auch ein Team namens Jody's Psore Joint Journey organisiert. Wir nehmen jedes Jahr an einem 5K-Rennen der National Psoriasis Foundation in Boston teil, das Geld für Menschen mit Psoriasis-Erkrankungen sammelt.

Wie gesagt, Carina Storrs

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