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Chirurgie rettet das Gesicht eines Mädchens vor einer seltenen Störung


Als Christine Honeycutt fünf Jahre alt war, schien eine Seite ihres Gesichts auf mysteriöse Weise aufzuwachsen.
Mit freundlicher Genehmigung von Vicki Honeycutt

Von Amanda Gardner
Die Linie in der Mitte von Christine Honeycuts Stirn war kaum zu bemerken zu Beginn. Es war ein schwacher grauer Fleck, der von oben bis unten nur einen halben Zoll lang war.

"Es sah aus, als wäre sie in einen Türrahmen gerannt, was Kinder tun", sagt Christines Mutter Vicki. Aber die Fünfjährige schwor, dass sie das nicht getan hatte.

Als sie näher hinschaute, bemerkte Vicki auch, dass es sich um eine kleine Prellung oder ein Muttermal auf der linken Seite des Halses ihrer Tochter handelte. Auch das schien nichts zu sein, aber als die Zeichen nach ein paar Wochen nicht verschwanden, brachte Vicki Christine zum Arzt.

"Es ist nur eine Verfärbung", sagte der Kinderarzt und gab Vicki eine Creme. "Halten Sie sie aus der Sonne und setzen Sie es darauf."

Die Creme hat nicht funktioniert. Fünf Monate später war die graue Linie immer noch da - und sie reichte Christine jetzt auf halber Stirn.

Die Honeycutts konsultierten einen zweiten Arzt - dieses Mal in Südkalifornien, wo die Familie kürzlich aus Charlotte, NC, gezogen war - und empfingen die gleicher Rat. Vicki war nicht beruhigt, aber sie war auch nicht übermäßig besorgt. Christine war ansonsten gesund, und sie schien den Kindergarten an ihrer neuen Schule zu genießen.

Dann, in der ersten Klasse, begann Christine unerklärlicherweise an Gewicht zuzunehmen und erlitt einen heftigen Anfall zu Hause, an einem Abend, verlor das Bewusstsein und bekam Krämpfe. Die Notärzte, die sie behandelten, folgerten, dass der Anfall durch das 102-Grad-Fieber verursacht worden war, das sie ausgeführt hatte, aber Vicki vermutete, dass es nicht so einfach war.

Eine überraschende Diagnose
Innerhalb von ein paar Monaten Der Anfall, die Linie auf Christines Stirn streckte sich zu ihrer Augenbraue und sah mehr wie eine Vertiefung als ein Schatten aus. Die Leute bemerkten es. Einer von Christines Lehrern sagte ihr, sie solle die Tinte von ihrer Stirn wischen. "Ich kann nicht", antwortete sie. "Es ist immer da."

Es gab andere beunruhigende Anzeichen: Eine Seite von Christines Stirn war normal, aber die andere war "fleischig", erinnert sich Vicki. Und ihre Ohren sahen unverhältnismäßig aus - eine Asymmetrie, die sich über ihr gesamtes Gesicht auszubreiten schien.

"Eine Seite ihres Gesichts sah wie ein Baby aus", sagt Vicki. "Es sah aus, als würde eine Seite ihres Gesichts wachsen und die andere nicht."

Es stellte sich heraus, dass genau das passierte.

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Im Jahr 2008, zweieinhalb Jahre nach dem Erscheinen der Linie auf Christines Gesicht, diagnostizierte ein Genetiker, der sich auf Gesichtsdeformitäten spezialisierte, schließlich das Parry-Romberg-Syndrom, eine extrem seltene Autoimmunkrankheit, von der etwa einer von einer Million Menschen betroffen ist. Christines Immunsystem hatte sich gegen sie gewandt, so dass sich eine Seite ihres Gesichts normal entwickelte, während sich die andere Seite langsam, aber sicher verschlechterte.

Das Parry-Romberg-Syndrom, bekannt als progressive Gesichtshämiatrophie, wurde erstmals im frühen 19. Jahrhundert entdeckt . Es beginnt in der Regel in der Kindheit und wird mit der Zeit schlimmer, und es scheint häufiger bei Mädchen zu sein. (Obwohl Christine von einem Genetiker diagnostiziert wurde, scheint die Krankheit nicht vererbt zu sein.) Zusätzlich zu der ausgeprägten Atrophie, die auf einer Seite des Gesichts eines Patienten auftritt, kann es auch Anfälle und andere neurologische Probleme verursachen.

Die eingerückt Die Linie in Christines Stirn - ein Merkmal, das bei etwa einem Viertel der Personen mit Hemiatrophie im Gesicht gefunden wurde - ist bekannt als coup de sabre , ein französischer Ausdruck, der als "Schnitt eines Säbels" übersetzt wird und an eine Narbe erinnert Wer hat eine Wunde in einem Schwertkampf erlitten könnte mit verlassen werden.

Nachdem Christine diagnostiziert wurde, ging Vicki nach Hause und sah Parry-Romberg im Internet. Was sie sah, war nicht beruhigend. "Es gab schreckliche Bilder", sagt sie. "Eine Seite [des Gesichts eines Patienten] war ein Skelett und die andere Seite war nicht."

Eine düstere Prognose
Es gibt keine Heilung für Parry-Romberg-Syndrom. Es gibt auch keine erprobten Behandlungen, obwohl Medikamente, die das Immunsystem unterdrücken, in einigen Fällen als vorteilhaft erwiesen wurden.

Zwei Jahre nach Christines Diagnose konsultierten die Honeycutts einen Experten nach dem anderen, und alle erzählten der Familie, dass dies nicht der Fall sei es gab nur keine Heilung, aber Christine konnte ihr Gesicht nicht rekonstruieren lassen, bis die Krankheit aufhörte, Fortschritte zu machen, was Jahre dauern konnte. Zu dieser Zeit könnten auch die darunter liegenden Gesichtsknochen betroffen sein.


Christine im Sommer 2010, vier Monate vor ihrer Operation.
Mit freundlicher Genehmigung von Vicki Honeycutt

"Das war überwältigend", sagt Vicki. "Sie wird durch die Pubertät gehen mit ihrem zerstörten Gesicht dann sie werden es rekonstruieren?" Das war nicht gut genug für Vicki. Christine war jetzt 11 Jahre alt, am Rande einer Lebensphase, die selbst für die gesündesten und gewöhnlichsten Kinder turbulent sein kann.

Also kontaktierte Vicki John Siebert, MD, einen plastischen Chirurgen, auf den sie während seiner Zeit gestoßen war ihre Online-Recherche. Dr. Siebert ist Professor für Chirurgie an der University of Wisconsin für Medizin und Public Health in Madison. Er ist auf Mikrochirurgie spezialisiert und hat in den vergangenen zwei Jahrzehnten etwa 400 Patienten mit Gesichtsasymmetrie operiert, davon 140 mit Parry-Romberg.

Er sah sich Fotos von Christine an und erklärte sich bereit, im November 2010 zu operieren. Die Honeycutts planten, nach Wisconsin zu reisen.

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"Wie einen Teddybär bauen"
Die Operation dauerte ungefähr sieben Stunden. Dr. Siebert und sein Team transplantierten Gewebe - komplett mit funktionierenden Blutgefäßen - unter Christines linkem Arm und steckten es durch einen Einschnitt vor ihrem Ohr unter ihr Gesicht.

"Es ist wie ein Teddybär zu bauen", Dr. Siebert sagt. "Die Haut und das Fell sind alle da. Meine Aufgabe ist es, die Füllung so zu gestalten, dass sie ihre natürliche Form oder Gestalt hervorbringt. "Sein Ziel bei diesen Operationen ist es, das transplantierte Gewebe zu" formen "und es in das gesunde Gewebe auf der anderen Seite des Gesichts eines Patienten zu integrieren. glatt und allmählich, so scheint es, als wäre es die ganze Zeit da. "

Das verlagerte Gewebe wird mit Christine wachsen, wenn sie reift, sagt Dr. Siebert - obwohl er nicht erklären kann, wie. Es könnte sein, dass das transplantierte Gewebe und die Blutgefäße die normale Blutzufuhr zu der beschädigten Seite des Gesichts wiederherstellen und es den Zellen verschiedener Gewebe ermöglichen, miteinander "auf eine Art und Weise zu sprechen, die weitere Atrophie verhindert", sagt er -Romberg-Experten sind skeptisch, dass das Verfahren tatsächlich den Krankheitsverlauf umkehren und Schädigungen der darunter liegenden Knochen und Muskeln verhindern kann. Aber Dr. Siebert sagt, dass er selten eine zweite Operation durchführen musste, die, wie er sagt, wahrscheinlich notwendig wäre, wenn die Krankheit weiter fortschreitet.

Zurück in die Schule

Christine wird sich einem kurzen Feinabstimmungsverfahren unterziehen das Gewebe in ihrem Kiefer in diesem Sommer, und sie muss Dr. Sieberts Büro alle fünf oder sechs Monate danach besuchen.
Sie hat eine Narbe, die sich von ihrem Unterarm bis zu ihrer Schulter erstreckt, eine Schnittmarkierung an ihrem Hals, und drei Monate nach der Operation ist ihr Gesicht immer noch etwas geschwollen. Aber sie geht wieder zur Schule und fühlt sich allmählich wieder normal.

"Ich mag meine Nase jetzt besser", sagt sie.

Drei Monate nach ihrer Operation ist Christine wieder in der Schule und fühlt sich viel besser .


Donna Jernigan (momentebydonna.com)

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