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Mein Leben mit Parkinson

Vor fünf Jahren, während einer Rede für meinen Job als Geschäftsführer der American Society of Magazine Editors, ich stand auf dem Podium und fühlte mich wie eine Wackelkopfpuppe. Ich konnte meinen Kopf nicht ruhig halten oder die Worte so aussprechen, wie ich es schon unzählige Male getan hatte. Zu der Zeit dachte ich, ich hätte einen Schlaganfall gehabt. Rückblickend stelle ich fest, dass dies einige Symptome der Parkinson-Krankheit waren, die die Krankheit des Schauspielers Michael J. Fox und der Box-Ikone Muhammad Ali dramatisch verändert haben.

Mein Leben war seit diesem Tag 2003 nicht mehr dasselbe. Selbst mit meinen Medikamenten habe ich immer noch mindestens zwei- bis dreimal täglich Erschütterungen. Wenn das passiert, kann ich nicht telefonieren oder tippen, weil meine Arme so eng werden, dass ich an Kraft verliere. Die Erschütterungen bringen mich aus dem Gleichgewicht und machen mich erschöpft.

Durch all das habe ich eine altruistische Seite von mir entdeckt, die ich vorher nicht kannte. Anderen mit Parkinson zu helfen - eine unheilbare chronische degenerative Krankheit - ist meine Mission geworden. Seit meiner Diagnose habe ich fast $ 200.000 für die Sache gesammelt, und ich arbeite an neuen Wegen zu helfen. Meine Hoffnung ist es, andere zu inspirieren, sich mir anzuschließen.

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Ein totaler Schock
Hier ist etwas, was Sie wahrscheinlich nicht über Parkinson wissen: Es gibt keinen definitiven Bluttest oder CT-Scan, der Ihnen offenbart. Stattdessen nimmt ein Arzt eine sorgfältige Anamnese und führt eine neurologische Untersuchung durch, auf der Suche nach Symptomen. Als ich den Neurologen sah, musste ich einen 15-seitigen Fragebogen ausfüllen und nach den täglichen Gewohnheiten fragen. Dann überprüfte der Arzt meine Gelenk- und Armbewegungen und fragte: "Können Sie Ihre Knöpfe betätigen? Sabberst du? Kannst du dich im Bett umdrehen? «Als die Untersuchung beendet war, sagte der Arzt:» Es gibt keine einfache Möglichkeit, das zu sagen, aber du hast Parkinsons. «

Als ich das hörte, hatte ich ein bisschen darüber gelesen die Krankheit. Ein Jahr war vergangen, seit die Symptome begannen, Zittern in meinen Beinen, Engegefühl und Schwäche auf meiner linken Seite, "die Maske", wo du den Ausdruck auf deinem Gesicht verlierst, und diese Head Bobs, also spürte ich, dass etwas nicht stimmte. Trotzdem war ich nicht auf die Diagnose vorbereitet. Ich fühlte mich mit 51 Jahren wie ein Todesurteil.

Der Arzt gab mir ein Rezept für einen Monoaminoxidase (MAO) -Hemmer, eine Art Antidepressivum, das oft die motorischen Symptome lindert, aber ich habe kaum gehört, was er meinte musste sagen. Als ich sein Büro verließ und zu meinem zurückkehrte, war ich total geschockt. Ich schloss meine Tür und schluchzte schluchzend an meinem Schreibtisch.

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Was jetzt?
Parkinsons zu behandeln ist nicht einfach. Die Krankheit verläuft bei allen unterschiedlich, und die Symptome sind nicht immer gleich. Wie bei allen Krankheiten ist es wichtig, einen guten Arzt zu haben. Leider hat meine Erfahrung mit Ärzten versucht. Als ich mich zum ersten Mal bei meinem Internisten über meine Symptome beschwerte, schickte er mich zu einem Neurologen, der das Wort "Zittern" benutzte, aber Parkinsons nie erwähnte. Dieser Arzt gab mir eine Medikation, die das Zittern stoppen sollte, indem er meinen Blutdruck senkte. Als das nicht funktionierte, ging ich zum weltberühmten Arzt, der mich schließlich diagnostizierte. Bald darauf gab er zu, dass er zu beschäftigt war, mich regelmäßig zu sehen.

Im Juli 2004 fand ich schließlich den richtigen Neurologen für mich. Ich mochte die offene Art, wie sie redete, und ich fühlte nicht, dass sie mich überhetzte. Während unseres ersten Termins bestätigte sie meine Diagnose und hatte großartige Empfehlungen für andere Medikamente, die mich davon abhalten könnten, sich so aus dem Gleichgewicht zu bringen und schwach zu sein. Ich probierte ein paar, bevor ich mich auf die zwei einstufte, die ich heute nehme - Stalevo, das dabei hilft, das chemische Dopamin zu ersetzen, das in den Gehirnen von Parkinson-Patienten fehlt, und Mirapex. Letzteres wird normalerweise für das Restless Legs Syndrom verwendet, aber es funktioniert für mich, weil meine Beinzittern sehr intensiv sind. Mir geht es gut, und fünf Minuten später fühle ich mich, als würde ich aus meinem Stuhl geschüttelt.

Auf der Straße kann ich eine Tiefenhirnstimulation in Erwägung ziehen, die für fortgeschrittene Parkinson-Patienten verwendet wird. Es ist ein Wunder: Elektroden werden im Gehirn platziert und ein Schrittmacher wird implantiert, um Zittern zu stoppen. Gerade jetzt, habe ich eher Erschütterungen und Termine, wo ich über Speichelfluss und Verlust meines Gleichgewichts fragte, als Operation.

Um meinem Körper zu helfen, mit der Krankheit fertig zu werden, habe ich einen Personal Trainer engagiert, weil ich weiß, dass es einen Zusammenhang zwischen Bewegung, Symptomverbesserung und Parkinson-Progression gibt. Das Training, das Balance-Arbeit, Gewichte und Cardio umfasst, hat mich stärker fühlen lassen. Ich fahre regelmäßig Rad, und ich kann immer noch alle anderen im Raum unterbieten.

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Aufsteigen
Wenn ich optimistisch über meine Zukunft bin, hilft es mir, mit dieser Krankheit fertig zu werden. Was hilft noch mehr, wenn ich hart arbeite, um Geld für eine Heilung zu sammeln, die das Leiden für die rund 1 Million anderen Amerikaner mit Parkinsons-Krankheit, von denen 400.000 Frauen sind, lindern wird.

Als ich erstmals diagnostiziert wurde, stieß ich auf die Parkinsons Unity Walk, eine jährliche Spendenveranstaltung. Ich habe das Team Mag Queen ("Mag" für das Magazin) gegründet und meinen Freunden und meiner Familie erzählt, dass es mein Ziel war, 1.000 $ zu sammeln. Die erste Spende, die ich bekam, war für 1.000 Dollar, und im April 2005, dem ersten Jahr, in dem ich den Spaziergang machte, sammelte ich mehr als 60.000 Dollar ein. Dann organisierte ich eine große Veranstaltung, um Punch Out Parkinsons, eine Werbekampagne für öffentliche Dienste, zu starten. In dieser Nacht habe ich Werbeplatzierungen in Höhe von mehr als 45 Millionen US-Dollar in der Werbefläche des Magazins erhalten. Ich habe auch $ 30.000 aus dem Verkauf eines silbernen Parkinsons Bewusstseins-Armbandes gesammelt, das ein Freund entworfen hat. (Ich nenne es "Inspiration".) Und in diesem Frühjahr hätte ich nicht stolzer sein können, nachdem ich einen humanitären Preis für meine Bemühungen auf dem Unity Walk in New York City erhalten hätte.

Parkinsons ist ein Vollzeitjob für mich. Ich arbeite acht Stunden, dann gehe ich nach Hause und arbeite weiter an Sensibilisierung und Fundraising. Ich fühle es eine Berufung. Wenn ich mich frage, warum ich diese Krankheit habe, weiß ich, die Antwort ist, dass ich es haben soll, dass ich es gut machen soll. Dennoch sind die Herausforderungen unausweichlich und in der Nähe von zu Hause. Obwohl die meisten Parkinson-Fälle nicht genetisch bedingt sind, wurde meine Mutter kürzlich diagnostiziert. Jetzt versuche ich ihre Cheerleaderin zu sein. Aber ich weiß, das ist nicht genug.

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