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Ich ignorierte meine Autoimmunkrankheit Symptome - und machte es schlimmer

John Montemarano, 55, begann, Symptome von Psoriasis-Arthritis und Psoriasis zu bemerken, als er in seinen frühen 40ern war. Aber er ignorierte den Schmerz und das Unbehagen aus Verlegenheit und Angst, seinen aktiven Lebensstil aufgeben zu müssen. Als Ergebnis hat er auf die harte Tour gelernt, dass eine unbehandelte Krankheit viel schlimmer sein kann als mögliche Nebenwirkungen von Medikamenten. Jetzt ist es besser, wenn er medizinische Versorgung braucht.

Es kann ziemlich leicht sein, die ersten Anzeichen von Psoriasis und Psoriasis-Arthritis zu verbergen - und in den ersten paar Jahren, in denen ich diese Bedingungen hatte, habe ich genau das getan.

Ich fing an, einen Ausschlag in meinem Leisten- und Analbereich zu bemerken, als ich in meinen frühen 40ern war, aber ich dachte, es wäre nur Jock Jucken. Ich habe es meinem Arzt nicht gesagt, weil es mir peinlich war. Ich machte weiterhin alles, was ich normalerweise tun würde, wie zum Beispiel Ausflüge mit meiner Frau. Ich sage dir, im salzigen karibischen Ozean mit im Grunde offenen Wunden in deiner Leistengegend zu springen, ist kein schöner Anblick!

Als ich ungefähr 48 Jahre alt war, wurde ich schließlich mit Psoriasis diagnostiziert. Meine Frau drängte mich, mich körperlich voll zu bekommen Ich hatte seit meinem 30. Lebensjahr eine Sarkoidose - eine entzündliche Erkrankung, die viele Organe im Körper betreffen kann. Der Urologe warf einen Blick auf meinen "Jock Juckreiz" und sagte mir, ich hätte Psoriasis.

Etwa zur gleichen Zeit, als der Ausschlag begann, hatte ich auch Gelenkschmerzen, besonders in meinem Knie. Da ich immer sehr aktiv war, war es leicht, meinen Schmerz auf normale Abnutzung oder Osteoarthritis zu schieben. Aber ich hatte eine Ahnung, es könnte Psoriasis-Arthritis sein; Ich hatte "Gelenkschmerzen" und "Hautausschlag" gegoogelt, und das war das erste Ergebnis, das aufkam.

Wieder einmal vermied ich es mit meinen Ärzten zu besprechen. Ich hatte Angst vor den schweren Medikamenten, die ich brauchen könnte und den Nebenwirkungen, die sie verursachen könnten, wie Müdigkeit. Und ich hatte auch Angst davor, einfach gesagt zu bekommen, ich hätte Psoriasis-Arthritis. Stattdessen versuchte ich, meine Gelenkschmerzen mit Alkohol selbst zu behandeln.

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Schließlich eine offizielle Diagnose - und Behandlung

Aber der Schmerz wurde so unerträglich, dass ich nachts nicht schlafen konnte. Meine Arme und Hände würden taub werden - es war quälend. Ich musste im Gästezimmer schlafen, weil ich mich in der Nacht bewegte und häufig die Arme schüttelte, um das Gefühl wieder zu bekommen. Als ich nachgab und einem Rheumatologen von meinen Symptomen erzählte, wurde bei mir sofort Psoriasis-Arthritis diagnostiziert.

Ich habe seit 2009 Medikamente bekommen, und ich kann sagen, dass die Nebenwirkungen nichts sind, verglichen mit den Gelenkschmerzen Ich habe es vorher schon erlebt. Manchmal habe ich vergessen, wie schlimm meine Symptome waren. Meine Medikamente haben auch meine Psoriasis verschwinden lassen. Trotzdem war es nicht gerade ein Allheilmittel. Es funktioniert nicht so gut wie zu Beginn, und mein Arzt und ich haben die Dosis bereits von jeder zweiten Woche auf wöchentlich geändert. Und wenn ich ein schlechtes Aufflackern habe, weiß ich nicht, wann es weggehen oder nachlassen wird. Meine einzige andere Möglichkeit wäre, ein anderes Medikament zu versuchen, aber ich bin besorgt, dass, wenn ich es tue, meine Psoriasis zurückkehren könnte.

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Einstellung zu einem weniger aktiven Lebensstil

Es gibt immer noch Zeiten, in denen ich keine medizinische Versorgung bekomme. Ich sage oft anderen Leuten, dass sie keinen Arzt spielen sollen, aber ich muss meinem eigenen Rat folgen. Zum Beispiel habe ich mir vor einigen Jahren den linken Knöchel verletzt. Es wurde durch die Tatsache verschlimmert, dass ich die Aktivitäten, die ich liebe, nicht aufgeben möchte, wie Racquetball zu spielen und jeden Tag mit meiner Frau spazieren zu gehen - ich fühle mich schlecht, dass ich jetzt nicht mehr so ​​viel mit ihr machen kann. Ich hätte sofort ein MRT meines Knöchels bekommen sollen, aber ich habe ein Jahr gewartet, und dann gab es eine Menge Schaden.

Zum Glück empfahlen Ärzte eine plättchenreiche Plasmatherapie und nach zwei Behandlungen fühle ich mich wie mein Knöchel ist wieder fast 100%.

Aber ich bin stolz darauf, dass ich bei anderen Gelegenheiten schneller medizinische Hilfe suchte. Vor vier Jahren war ich so erschöpft, dass ich an manchen Tagen mittags nicht mehr richtig denken oder sogar einen Satz zusammenstellen konnte. Meine Ärzte nahmen an, dass es mit der Medikation oder Psoriasis-Arthritis selbst zusammenhing, aber ich dachte, dass es mehr dazu gäbe. Ich streckte mich zu einem neuen Arzt aus, der mehr Blutarbeit machte und herausfand, dass ich erhöhte Spiegel des Hormons Prolaktin hatte. Es stellte sich heraus, dass ich in meiner Hypophyse einen gutartigen Tumor hatte, der zu niedrigen Testosteronspiegeln führte - und er war überhaupt nicht mit meiner Psoriasis-Arthritis oder den Medikamenten, die ich einnahm, verbunden. Ich fing an, ein neues Medikament zu nehmen, um meinen Prolaktin-Spiegel zu senken, und ich hatte mehr Energie als Folge.

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Ich bin dankbar, einen verständnisvollen Arbeitgeber gehabt zu haben

Als ich mit Psoriasis-Arthritis diagnostiziert wurde, war ich Direktor für das öffentliche Nahverkehrssystem von New York City und konnte meinen Arbeitstag ändern, so dass ich nicht so viel herumlaufen musste. Ich hatte auch einen tollen Stab, und wir halfen uns gegenseitig.

Ich weiß nicht, wie die Leute es machen, wenn sie Jobs haben, die sie aktiver machen müssen, wie Polizisten, Feuerwehrleute oder Bauarbeiter. Ich würde vorschlagen, mit Ihrem Arbeitgeber zu sprechen, um zu sehen, ob Sie verschiedene Aufgaben übernehmen können, die weniger schweres Heben erfordern. Sehen Sie, ob Sie Ihren Arbeitsplan und Ihre Meetings um die Zeiten ändern können, in denen Sie am meisten müde sind.

Aber es ist nicht nur der Arbeitsplatz - viele Aspekte der Gesellschaft sollten Menschen mit Behinderungen stärker unterstützen. Obwohl ich am ganzen Körper Schmerzen habe, kann ich wirklich nicht sagen, dass sie mich angeschaut haben. So sind die Leute manchmal überrascht, wenn ich meine Aktivitäten einschränken muss. Ich muss vorsichtig sein, um eine Sehne oder einen Muskel nicht zu ziehen oder zu verschlimmern, denn wenn ich das tue, wird der Schmerz viel länger anhalten als bei gesunden Menschen. Ich wünschte, mehr Menschen würden verstehen, dass Sie äußerlich gesund aussehen können, aber immer noch einen Zustand wie Psoriasis-Arthritis haben, der bestimmte Aktivitäten schwierig macht.

Wie gesagt Carina Storrs

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