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Ich habe eine seltene Krankheit, die schmerzhafte Abszesse und Geschwüre auf meiner Haut verursacht

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Es begann mit meinem College-Abschlussjahr, als ich bemerkte, dass die Lymphknoten unter meinen Armen geschwollen waren. Mein Hausarzt führte ein paar Tests durch, die alle negativ verliefen.In den nächsten Wochen begann das Gebiet zu bluten und pickelartige Beulen zu entwickeln. Ich ging zu ein paar Spezialisten, aber niemand hatte eine Antwort (eine schlug vor, ich solle "weniger gestresst sein", danke).

Nach ein paar Monaten waren meine Symptome jedoch nicht verschwunden Es wurde immer schwieriger, meine Arme zu bewegen. Ich ging in die Notaufnahme, als der Schmerz unerträglich wurde.Die Notärzte dachten, es wäre eine Infektion, also gaben sie mir Antibiotika und schickten mich auf meinen Weg. Ich verbrachte den Rest des Wochenendes zusammengerollt im Bett und weinte vor Schmerzen und Frustration.

Bald danach plante ich einen Termin bei einem anderen Arzt und bekam schließlich eine Diagnose: Ich hatte eine Hidradenitis suppurativa (HS), eine seltene Krankheit dasbetrifft Bereiche der Haut mit vielen Haarfollikeln und Schweißdrüsen, wie unter den Armen, an den inneren Oberschenkeln, in der Leistengegend oder unter den Brüsten. Frauen sind häufiger als Männer, HS zu entwickeln, und Symptome können schmerzhafte Beulen und Abszesse umfassen, die in Furunkel ausbrechen können. Die Krankheitbeginnt in der Regel nach der Pubertät, so dass die Symptome oft zunächst mit Akne verwechselt werden.

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Obwohl es eine Erleichterung war, endlich zu wissen, was falsch war,Ich habe seitdem jeden Tag mit meinem HS gekämpft. Ich kann meine Achseln nicht rasieren, weil es meine Haut reizen würde, deshalb trage ich immer T-Shirts oder Cardigans, um die Beulen zu bedecken.Die Abszesse laufen häufig ab, und ich verbringe viel Zeit mit Wäsche . Meine größte Angst ist, dass ich meinen Arm öffentlich öffne, nur um festzustellen, dass es klatschnass ist. Einkaufen ist auch eine Herausforderung, da ich nur Kleidung aus atmungsaktiven Stoffen wie Baumwolle tragen kann. Manchmal ist die Hitze in Los Angeles, wo ich lebe, so unerträglich, dass ich mich auf ein Tank-Top stürze und versuche, mir keine Sorgen zu machen, dass Leute starren. Während schlechter Fackeln, die jetzt ein paar Mal im Monat passieren, kann ich meine Arme kaum bewegen.

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Vor ungefähr drei Jahren machte ich den Umzug von meiner Heimatstadt nach LA Chicago, und es war hart. Es gab die Standardschwierigkeiten, mit denen jeder konfrontiert wird, wenn sie an einen neuen Ort ziehen - einen Job finden, neue Freunde finden, in eine Routine einsteigen. Aber ich musste mich auch meinen eigenen Herausforderungen stellen, einschließlich der Suche nach einem Ärzteteam, dem ich vertrauen konnte. Es dauerte eine lange Zeit, bis ich einen Dermatologen fand, der sogar Hidradenitis suppurativa gehört hatte, geschweige denn jemanden, der mir bei meiner Langzeitbehandlung helfen konnte (ein Arzt sagte mir, ich würde wahrscheinlich in jungen Jahren sterben) , da er nie ältere Patienten mit HS gesehen hat). Ich habe auch mit Ängsten und Depressionen zu kämpfen, und ich habe ein paar nicht so großartige Therapeuten durchgemacht, bevor ich endlich jemanden gefunden habe, mit dem ich mich verbinde. Und ich bin immer noch auf der Suche nach einem Arzt für Allgemeinmedizin - der, den ich in Chicago gesehen habe, behandelte mich seit meinem 16. Lebensjahr und kannte meine medizinische Geschichte wie ihre Westentasche. Das klingt vielleicht komisch eine gesunde Person, aber für mich ist ein Team von medizinischen Fachkräften, auf die ich mich verlassen kann, der Schlüssel zum Management meines HS. Und nach drei Jahren in LA habe ich endlich das Gefühl, dass ich dieses Team habe. Mein neuer Hautarzt geht zu Konferenzen, nur um von neuen Behandlungen zu hören, die mir helfen könnten. Mein Therapeut hat mir geholfen, mich wiederzufinden.

Heute habe ich große Fortschritte gemacht, meine Krankheit zu akzeptieren. Ich weiß, dass das, was ich durchgemacht habe, mich zu einer stärkeren Person gemacht hat - und solange ich mein Team in meiner Ecke habe, wird HS nicht das Beste von mir bekommen.

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