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Ich wurde ein Anwalt für andere Menschen mit Psoriasis-Arthritis

Engagement mit Organisationen wie der Psoriasis-Stiftung hat lehrte mich, mein eigener Anwalt zu sein. Anstatt ein Opfer meiner Krankheit zu sein, bin ich ein ermächtigter Patient.

Es war auch ein großartiger Motivator, und wenn ich Leuten helfe, mit psoriatischer Arthritis fertig zu werden, vergesse ich, dass ich auch diese Person bin.

Und ich bin diese Person seit ungefähr 12 Jahren gewesen. Ich hatte Schmerzen, aber Ärzte wiesen meine Arthritis immer als Wachstumsschmerzen zurück. Mein Dermatologe dachte, ich hätte eine Pilzinfektion statt Psoriasis, und sie haben nie zwei und zwei zusammen. Schließlich diagnostizierte mein Arzt bei mir Arthritis, aber ich sagte nur, dass ich Motrin wegen der Schmerzen nehmen sollte.

Ich wurde offiziell mit Psoriasis-Arthritis diagnostiziert, als ich 26 Jahre alt war. Zu diesem Zeitpunkt war mein Hals geschmolzen, mein Kiefer verschmolz. meine Knie würden sehr stark anschwellen, und ich ging schlaff. Als ich kaum mehr laufen konnte, kam mein Vater zu mir und sagte, ich müsse einen Spezialisten aufsuchen.

Davor wusste ich noch nicht einmal, was ein Rheumatologe war und mein Arzt hatte nie vorgeschlagen, dass ich noch jemanden sehen sollte. Ich komme aus einer Familie, die immer auf natürliche Weise nach Heilung suchte, wann immer es möglich war. Wir haben versucht, Dinge wie meine Ernährung zu ändern, und ich verbrachte etwa fünf Jahre ?? und viel Geld ?? gehe zu Chiropraktikern und Heilpraktikern.

Das Wesentliche ist, dass ich nicht wirklich wusste, was ich tun sollte. Ich dachte ehrlich, ich könnte meine Psoriasis-Arthritis natürlich heilen. Und vielleicht tun es einige Leute. Ich glaube an ganzheitliche Medizin und Chiropraktiker, aber sie haben einfach nicht für mich gearbeitet. Wenn ich jetzt zurückblicke, denke ich, wenn ich früher Hilfe bekommen hätte, glaube ich nicht, dass mein Körper so viel Schaden hätte.

Ich war 11 Tage im Krankenhaus

Als ich endlich diagnostiziert wurde, wurde ich ins Krankenhaus gebracht für 11 Tage, weil ich so viele Entzündungen hatte. Sie begannen mit entzündungshemmenden Mitteln und systemischen Medikamenten. Ich wollte wegen seiner möglichen Nebenwirkungen nicht mit Methotrexat weitermachen, aber wir konnten meinen Zustand nicht unter Kontrolle bekommen, egal was wir taten. Mit Methotrexat war es etwa 30% unter Kontrolle; Es funktionierte nur bis zu einem gewissen Grad.

Während der 1990er Jahre war ich auf Schmerzmittel, Entzündungshemmer und Systemik. Bis 1997 musste ich eine Operation zum Handgelenkersatz in der rechten Hand haben, weil meine zerstört wurde. (Ich hatte die Operation seither wieder, und werde dieses Jahr noch eine haben.) Ich hatte starke Schmerzen und war bereits behindert, weil ich nichts tun konnte.

Mein Arzt hatte jahrelang ein Biologikum empfohlen, aber ich lehnte seinen Vorschlag ab, weil ich Angst hatte, es zu nehmen. Er fragte mich schließlich, was das Risiko wirklich war, da meine Lebensqualität so schlecht war. Ich habe 2003 angefangen, eine zu nehmen, und das hat mir wirklich geholfen.

Nachdem ich mich besser fühlte, beschloss ich, wieder in die Schule zu gehen, um endlich einen Job zu bekommen. Ich nahm eine Klasse und nachdem die Dinge leichter wurden und ich besser fahren konnte, fing ich an, zwei zu nehmen und mehr zu tun.

Eine Sache, die ich im Krankenhaus lernte - in der Berufs- und Physiotherapie - waren alltägliche Dinge. Ich habe gelernt, wie ich meine Kehrmaschine laufen lassen und ein Werkzeug bekommen habe, das mir helfen könnte, aus der Badewanne zu kommen. Ich habe diese Art von Workarounds benutzt, als ich zur Schule ging. Ich habe viele Lehrbücher ruiniert, weil ich ein Kapitel nach dem anderen herausreißen würde, damit ich es mitnehmen konnte.

Ich hatte keine soziale Unterstützung

2003 habe ich auch beschlossen, in Pittsburgh eine Selbsthilfegruppe zu gründen Ich hatte noch nie jemanden getroffen, der Psoriasis-Arthritis hatte. Ich fühlte mich sehr isoliert und hatte keine soziale Unterstützung. Ich wollte mit anderen interagieren, die diese Krankheit hatten. Ich sah, dass ich das Leben der Menschen verändern konnte, indem ich ein Treffen hatte, ihnen einfach einen Ort gab, wo sie zusammenkommen und reden konnten.

Ich hatte vor, meinen Abschluss in Anthropologie zu machen, aber ich änderte es in den öffentlichen Dienst. Ich plane jetzt, im gemeinnützigen Sektor zu arbeiten. Die Erfahrung mit anderen Menschen mit Psoriasis-Arthritis hat den Verlauf meiner gesamten akademischen Laufbahn wirklich verändert. Ich bin jetzt im Vorstand der Psoriasis-Stiftung sowie im internationalen Vorstand, wo ich für die Interessenvertretung verantwortlich bin.

Ich habe immer noch große Schmerzen. Ich habe Nervenschäden, die es schwierig machen können, meine Haut zu berühren, geschweige denn nachts zu schlafen. Aber ich habe gelernt, das zu umgehen. Wenn ich zu einem internationalen Meeting gehe, muss ich nur eine Woche Ausfallzeit einplanen, wenn ich zurück bin. Es ist extrem schwierig und macht mich wirklich fertig.

Aber ich habe gelernt, alles zu planen, bevor ich gehe. Ich plane Zeit, mich auszuruhen, wie ich vom Haus zum Flughafen komme und wie ich mit Rollstuhl versorgt werden kann, wenn ich es brauche. Wenn ich in ein fremdes Land komme, weiß ich nie, worauf ich stoßen werde. Zum Glück bin ich nicht allein, und wenn ich mich mit meinen Kollegen treffe, geht es immer besser.

Wie gesagt, Tammy Worth

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