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Wie man von der Gesundheitskrise eines Kindes zurückkommt

In dieser dreiteiligen Serie, Teil eines Special Features über Resilienz in der September-Ausgabe von Gesundheit Magazin, unsere Autoren teilen ihre persönlichen Erfahrungen der Überwindung von Widrigkeiten.

Ich werde nie vergessen, in dem Moment, als ich gelernt, mein drittes Kind wäre rechtlich blind. Ich saß in einer Augenarztpraxis und hielt meinen 4 Monate alten Geoffrey fest, als der Spezialist erklärte, dass mein Baby Albinismus habe, ein Zustand mit niedrigen Pigmenten in Haut, Haaren und Augen, die Sehverlust verursachen.

Mein Mann und ich starrten den Arzt fassungslos an. Wir hatten keine vernichtenden Nachrichten: Wir waren vier Jahre zuvor in einer ähnlichen Situation gewesen, als wir erfuhren, dass unsere neugeborene Tochter Johanna - unser erstes Kind - Down-Syndrom hatte. Es war traumatisch, aber innerhalb weniger Tage haben wir uns in Jo Jo verliebt und waren fest entschlossen, als neue Familie zusammen voranzukommen.

Als Jo Jo 17 Monate alt war, bekam sie einen Bruder, Theodore (Teddy) Und dann, fast zwei Jahre später, gebar ich einen schönen porzellanhäutigen Jungen mit weißgoldenen Haaren und himmelblauen Augen. Wir hatten nicht viel darüber nachgedacht, dass Geoffrey so fair war, aber als er ungefähr drei Monate alt war, bemerkte ich, dass er nicht nach Objekten griff und dass seine Augen sich hin und her bewegten. Unser Kinderarzt hat uns zu einem Augenarzt geschickt. Jetzt waren wir hier.

"Wie schlimm wird seine Vision sein?" fragte mein Ehemann.

"Ich weiß es nicht", sagte der Arzt.

"Wird er einen Stock brauchen? Ein Blindenhund?" fragte mein Mann und seine Stimme hob sich frustriert.

"Ich weiß es nicht", sagte der Arzt. "Ich weiß sehr wenig über Albinismus. Es tut mir leid."

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Sobald ich zu meinem Auto kam, begann ich zu schreien, tiefes viszerales Schreien, das mir aus dem Bauch zu reißen schien. Ich hatte bereits ein Kind mit einer Behinderung - wie könnte ich mit einem anderen umgehen?

Ich ließ mich zwei Tage lang weinen, dann sagte ich mir, ich solle es für meine Kinder zusammenbringen. Ich beschloss, die Kontrolle zu übernehmen und allen, die ich kannte, per E-Mail zu schreiben und ihnen von Geoffrey zu erzählen. Ich wollte nicht, dass die Leute uns bemitleiden, schrieb ich, aber wenn sie irgendwelche Informationen hatten, um sie weiterzugeben.

Ich hörte von Leuten mit Albinismus, die Professoren waren und Sportwagen fuhren und Tech-Firmen gründeten. Ich hörte von Eltern von Kindern mit Albinismus, deren Kinder Fußball spielten und die Ehre rollten, alles mit kleinen Modifikationen wie das Lesen von Großdruck. Aber der beste Rat kam von einem Mann mit Albinismus, der mir sagte: "Lass dein Kind ein Kind sein." Als ich diese E-Mails bekam, begann ich mich optimistisch zu fühlen.

Jetzt ist Geoffrey 15 Monate alt und es geht ihm gut. Obwohl er immer noch feinmotorische Verzögerungen hat, ist es klar, dass er ein entschlossener kleiner Kerl ist.

Die größte Lektion, die ich gelernt habe, ist, dass ich auf mich selbst aufpassen muss. Also stehe ich jeden Morgen um 5:30 Uhr auf und renne los. An manchen Tagen ist es brutal, aber es ist meine einzige Zeit. Und wenn mein Verstand auf Hochtouren geht, nehme ich einen Atemzug und erinnere mich daran, Zeit mit meinen Kleinen zu genießen - ob es mit ihnen im Kinderbecken planscht oder sich vor dem Schlafengehen kuschelt -, anstatt mich darum zu kümmern, was außerhalb meiner Kontrolle liegt Zukunft.

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