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Wie ich mit dem Stigma der Psoriasis jeden Tag lebe

"Sie dürfen einen schrecklichen, schlechten Tag haben und Dinge an die Wand werfen wollen." (VICTORIA GARDNER NYE)

Im Alter von 17 Jahren wurde bei mir Psoriasis diagnostiziert. Ich erinnere mich daran zu denken, Was ist das? Damals gab es kein Google, also konnte ich keine Informationen finden. Ich war ein Neuling in der Schule, und alles, was ich wusste, war, dass es schwierig war, an einer neuen Schule mit schuppigen roten Flecken an Händen, Armen, Beinen, Rücken und Nacken anzufangen.

Die Leute sagten, ich hätte AIDS dass ich ein Aussätziger war. Nicht in meinem Gesicht, aber laut genug für mich. In der Studentenvereinigung würden die Leute mir kein Geld in die Hand geben; Sie legten es auf den Tresen. Es war anfangs sehr schwer. Ich habe viel geweint.

Ich fand Trost in Freunden ...
Ich hatte einen wunderbaren Freund, den ich eines Tages zum Weinen brachte. Er sah mich an und wusste genau, dass ich Psoriasis hatte und was es war. Er stand auf und schrie: "Oh mein Gott, du hast Psoriasis!" Und rannte schreiend den Flur entlang, was mich zum Lachen brachte. Und ich dachte, Nun, da gehst du hin. Es wird nicht einfacher werden, also muss ich damit leben .

Nach dem College hatte ich das Glück, andere Leute zu treffen, denen meine Psoriasis egal war. Freunde zu haben, denen Sie vertrauen können, macht es einfacher, sozial auszugehen. Meinem Mann macht das nichts aus. Es ist mehr über mich. Wenn er anfängt, meinen Nacken zu küssen, geht mein Gehirn, Oh mein Gott, was ist, wenn er eine Waage im Mund hat? Aber wenn du 19 Jahre lang etwas hast, dann kommst du damit klar. Psoriasis ist eine chronische Krankheit, und ich möchte nicht mein Leben elend leben.

... und dann habe ich Maßnahmen ergriffen
Bis vor drei Jahren hatte ich nie mit anderen Menschen mit Psoriasis, außer meiner Mutter, interagiert. Ich wurde ein geduldiger Fürsprecher, weil ich genug davon hatte, zu mir selbst zu jammern, meine Mitleidsparty von einem. Im Jahr 2005 sah ich, dass die National Psoriasis Foundation (NPF) Menschen zum Capitol Hill schickte, um mehr Forschung und bessere Behandlungen zu betreiben. Ich beschloss, dass ich etwas tun sollte, anstatt den ganzen Tag herumzusitzen. Also ging ich.

Es war eine der erstaunlichsten Erfahrungen meines Lebens. Jetzt bin ich eine Anführerin für eine der NPF angeschlossene Selbsthilfegruppe in Boston, und ich traf meinen Co-Leiter in Washington, D.C., in diesem Jahr. Die Unterstützungsgruppe ist ein großer Teil meines Lebens. Es ist ein komfortabler Ort zu sein. Du musst nichts erklären oder dich nicht bewusst sein, dass du ständig an deiner Kopfhaut kratzt.

Außerdem hilft es mir, mit der Stigmatisierung fertig zu werden, weil Leute starren und Fremde sich in der U-Bahn von mir entfernen.

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Kürzlich versuchte eine kürzere Frau in Target eine Packung zu erreichen Gummi. Ich fragte sie, ob sie wollte, dass ich sie für sie erreiche. Sie sagte: "Oh ja, vielen Dank." Also nahm ich die Kaugummipackung mit meiner Hand, die Psoriasis hat, und stellte sie vor sie hin. Sie schaute auf meine Hand, sah mich an und schaute auf den Kaugummi. Sie lächelte irgendwie kleinlaut, nahm das Kaugummi mit einem Kleidungsstück auf und - ich mache dir keine Witze - reichte der Freundin das Kleidungsstück und tauschte das Kaugummi gegen ein anderes aus. Ich war verblüfft.
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In solchen Zeiten bin ich ein Verlust für Worte. Es ist ein hartes Gleichgewicht, weil Sie kein Argument beginnen wollen. Wie ich darauf reagiere hängt von der Person ab und davon, wie ich mich an diesem Tag fühle. Manchmal fühle ich mich wohl genug, jemandem zu sagen "Ich habe Psoriasis" und erkläre dann die Krankheit. Aber manchmal fühle ich mich besser, wenn ich davon weggehe. Ich empfehle nicht, jemanden zu beleidigen, obwohl ich oft versucht war, ziemlich schreckliche Dinge zu sagen.

Obwohl ich ein Fürsprecher für Psoriasis bin, überwältigt es mich manchmal noch. Ich fahre von Tagen mit super Selbstvertrauen? Ja, geh mir! Ich werde mein "P" tragen und ihr könnt gehen, was ihr wollt ?? zu Tagen, wenn ich mich geschlagen fühle. Ein topisches Medikament zweimal täglich zusätzlich zu anderen Behandlungen zu verwenden, kann entmutigend sein. Es braucht viel Zeit und Mühe und es kann ziemlich schnell alt werden, besonders wenn Ihre Psoriasis ernst ist, wie bei mir. Dann gibt es Tage, an denen ich auf den Laken jucke und blute. Ich war noch nie in 19 Jahren klar; es kann sehr überwältigend und betrüblich sein.

Manchmal muss ich es einfach rauslassen
Ich war tatsächlich in und aus der Therapie, seit ich diagnostiziert wurde. Die Therapie hat mir geholfen zu lernen, dass es in Ordnung ist, wenn ich manchmal unglücklich über Psoriasis bin. Ich kann mich nicht darüber aufregen. Du darfst einen schrecklichen, schlechten Tag haben und Dinge an die Wand werfen und sauer darüber sein. Es ist wichtig das zu haben. Wenn Sie nicht, kann es in Depression fahren. Also mach weiter und sei sauer, wirf Dinge an die Wand. Schrei im Fernsehen. Holen Sie es aus Ihrem System, denn wenn Sie nicht, wird es nur dort sitzen.

Es ist wichtig, in der Lage zu sein, über meine Probleme zu sprechen. Ich kann mit meinem Mann reden, ich kann mit meinen Freunden reden, aber sie sind nicht unparteiisch. Ich weiß, dass sie jeden Schmerz annehmen können, den ich fühle. Darin kann Schuld sein, was auch die Schönheit ist, Menschen zu kennen, die Psoriasis haben. Sie verstehen es. Dann, wenn Sie befürworten, fühlt es sich an, als ob Sie die Macht von der Krankheit zurücknehmen.

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