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ÄRzte haben den Morbus Crohn meines Sohnes seit Jahren verschwiegen

Als mein Sohn Spencer 8 und 9 Jahre alt war, gingen wir die ganze Zeit zum Arzt. Er ging einfach nicht wie andere Jungs in seinem Alter. Er war vornübergebeugt wie ein alter Mann, und wenn er auf dem Boden lag, konnte er nicht aufstehen, wenn er sich nicht auf den Bauch drehte, auf alle Viere stieg und sich mit den Händen hochstieß. Er beschwerte sich immer darüber, sich wund und steif zu fühlen.

Sein Gelenkschmerz war so schlimm, dass er sich am Geländer die Treppe hochziehen musste, weil seine Knöchel und Knie so wund waren. Er hatte einfach nicht die Kraft, die Treppe hoch zu steigen.

Schließlich wurde im Juli 2009 im Alter von 11 Jahren Morbus Crohn diagnostiziert, obwohl wir das Gefühl hatten, dass seine Symptome etwa im Alter von 7 Jahren auftraten.

Eine Fistel war die erste sign
Als Spencer in der ersten Klasse war, hatte er eine perianale Fistel, eine Verletzung auf seinem Hintern, die so schmerzhaft war, dass er in der Schule auf einem Kissen sitzen musste. Er hatte einen anderen im Alter von 8 Jahren. Obwohl die Ärzte sagten, dass sie ungewöhnlich seien, gaben sie sie Morbus Crohn nicht zu.

Nachdem er 10 Jahre alt geworden war, hatte Spencer Probleme mit dem Badezimmer. Er würde Verstopfung bekommen und dann sofort ins Badezimmer gehen müssen, wenn wir essen gingen. Bald fing er an zu sagen, dass er jedes Mal, wenn er aß, das Gefühl hatte, dass er sich übergeben würde. Er hörte fast auf zu essen und verlor viel an Gewicht.

Im Januar 2009 brachten wir ihn immer zum Arzt und führten Tests durch. Ich erwähnte Crohns Krankheit beim Arzt, aber sie sagte, dass Spencer viel zu jung war und dass er es nicht hatte. Schließlich haben sie uns gesagt, dass er betroffen ist und ihm ein Abführmittel gegeben hat.

Eine Weile ging es ihm gut, und dann ist er wieder krank. Um diese Zeit googelte er die Worte "Dickdarmkrebs" und kam nach unten und sagte: "Ich denke, das ist was ich habe." Ich sagte ihm, dass er keinen Dickdarmkrebs hätte, aber wir würden herausfinden, was los war.

Wir gingen zu einem pädiatrischen Gastroenterologen, der eine Koloskopie machte, und sie sagte, Crohns sei wahrscheinlich. Sie machte noch ein paar Tests und bestätigte die Diagnose - er hatte die Krankheit an mehreren Stellen in seinem Dickdarm.

Ich war besorgt, denn wenn er von seiner Koloskopie aufwachte, musste ich ihm sagen, dass er Morbus Crohn hatte. Aber als ich es ihm sagte, sagte er: "Ich weiß, was es ist; Ich sah es auf [Discovery Healths] Mystery Diagnosis , und es ging ihm gut.

Natürlich brach er zusammen, als wir nach Hause kamen, aber er war erleichtert, weil er endlich wusste, was vor sich ging.

Er begann Prednison einzunehmen und landete mit vier verschiedenen Medikamenten auf einmal.

Dann machten sie eine weitere Koloskopie und sagten, es sehe besser aus, aber er war noch nicht in Remission. Er ging immer noch fünf bis sechs Mal am Tag auf die Toilette. Als er zu Weihnachten noch immer nicht in Vergebung war, sagten sie, er brauche mehr Drogen, also nahm er Remicade. Er hat jetzt Prednison fast entwöhnt und geht es besser.

Nächste Seite: Es war schwierig für Spencer [pageebreak] Es war schwierig für Spencer
Spencer geht es besser, aber Prednison ist eine schreckliche Droge. Er wog 56 Pfund auf seinem kleinsten und wog dann 80 Pfund innerhalb von zwei Monaten nach dem Start von Prednison. Er sieht aus wie ein anderer Junge; Sein Gesicht ist so voll.

Spencer fragt, warum er so klobig ist und seine Kleidung nicht passt. Er ist frustriert, und es ist schwer, ihm zu versichern, dass es morgen besser sein wird.

Im Sommer wollte er nicht schwimmen gehen, weil er nicht so weit vom Haus entfernt sein wollte. Als ich ihn fragte, warum er nicht draußen spielen würde, würde er sich einfach entschuldigen und sagen, dass er sich nicht danach fühlte. Zuhause ist seine Komfortzone; Er ist fast 12 Jahre alt und hatte gerade seine erste Übernachtung.

Was ich daraus gelernt habe, ist, dass wenn dein Kind Probleme hat, du einfach sein Anwalt sein musst. Ich wusste, dass mit Spencer etwas nicht stimmte. Er war extrem erschöpft und hatte dunkle Ringe unter seinen Augen; Für einen 11-jährigen Jungen schien es nicht normal.

Aber wenn die Ärzte nicht wussten, was falsch war, was sollte ich tun? Ich schaue im Nachhinein zurück und fühle mich, als hätte ich mich stärker drücken müssen. Ich wusste, dass etwas nicht stimmte und wollte, dass es repariert wurde, aber ich hatte keine Ahnung, was ich tun sollte. Was ich gelernt habe, war, dass, wenn Sie wirklich ein Problem vermuten, nicht nehmen, was der Arzt das erste Mal sagt.

Es gibt nicht viele Ärzte in Arkansas, die sich mit pädiatrischen Morbus Crohn befassen. Es ist selten, dass Kinder es haben, also nicht viel darauf spezialisiert.

Es gibt kein Kapitel der Crohns und Colitis Foundation von Amerika in Arkansas und sie versuchen, eins anzufangen, also gehen wir am 15. Mai, um zu helfen Geld sammeln. Wir sind vor einiger Zeit zu einem lokalen Treffen gegangen, und dort waren viele Kinder um Spencers herum, was großartig für ihn war.

Spencer ist wirklich unglaublich. Wenn du jung bist, nimmst du die Dinge nur einen Tag nach dem anderen auf. Er denkt: "Wenn ich heute in Ordnung bin, ich bin gut", oder: "Wenn an diesem Wochenende etwas los ist, muss ich an diesem Wochenende einfach OK sein." Er ist optimistisch, obwohl er weiß, dass er damit umgehen muss für den Rest seines Lebens.

Wie gesagt: Tammy Worth

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