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Die besten Bücher, Apps, Websites und mehr für Menschen mit Psoriasis-Arthritis

Es gibt keine Heilung für Psoriasis-Arthritis, eine Autoimmunerkrankung durch Schmerzen, Steifheit und Schwellungen, die sich entwickelt, wenn der Körper seine eigenen Gelenke angreift. Diese Krankheit kann unglaublich schmerzhaft und schwächend sein, wird aber dadurch verschlimmert, dass die Mehrheit (bis zu 85%) von Menschen mit Psoriasis-Arthritis auch die Hautkrankheit Psoriasis hat, so die National Psoriasis Foundation (NPF). . Das frühzeitige Erkennen und Behandeln beider Zustände ist der Schlüssel zur Linderung der Symptome und im Fall von Psoriasis-Arthritis zur Vorbeugung bleibender Gelenkschäden.

Wenn Sie (oder jemand, den Sie lieben) Psoriasis-Arthritis haben, ist es wichtig, dass Sie sich daran erinnern bin nicht allein. Es kann von unschätzbarem Wert sein, sich über diese Krankheit aufzuklären und ein starkes Unterstützungssystem zu finden. Hier, die besten Ressourcen für Menschen mit Psoriasis-Arthritis, einschließlich Websites, Online-Message-Board-Communities, Bücher, Apps und mehr.

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Sprechen Psoriasis

Was Es ist: Eine Online-Community

Die von der National Psoriasis Foundation (NPF) gesponserte TalkPsoriasis.org ist die größte Online-Unterstützungsgruppe für Menschen, die von Psoriasis und Psoriasis-Arthritis betroffen sind Fragen stellen, Informationen über Versicherungsfragen und Bewältigungsstrategien austauschen, lokale Ereignisse entdecken und mit anderen Menschen in Kontakt treten, die Psoriasis und Psoriasis-Arthritis haben. Mitglieder haben allein im vergangenen Jahr mehr als 50.000 Mal mehr als 100.000 Teilnehmer verzeichnet.

Leben mit Psoriasis-Arthritis

Was es ist: Eine Online-Gemeinschaft

LivingWithPsoriaticArthritis.org ist ein Patient, Patientenforum, das einen "sicheren und unterstützenden Ort" für Menschen (sowie deren Betreuer, Familie und Freunde) bietet, um miteinander in Kontakt zu treten. Die Gemeinde hat keine Angst, gelegentlich harte Liebe zu verabreichen (ein neuer Kommentar: "Wir verstehen es, und wenn wir denken, dass Sie eine Mitleidsparty haben, werden wir Ihnen sagen, dass Sie sich den Kopf schütteln sollen"). Aber Sie finden auch eine Menge hilfreicher Informationen und echter Unterstützung von Menschen, die dasselbe machen wie Sie.

Das Patientennavigationszentrum der National Psoriasis Foundation

Was es ist: Eine Website für Patienten

Das erste Patientennavigationszentrum (psoriasis.org/navigationcenter) des NPF bietet persönliche Hilfe (per E-Mail, Telefon, Skype oder Text) für Psoriasis- und Psoriasis-Arthritis-bezogene Probleme an. Während NPFs Team von "Patient Navigators" keine Ärzte sind, können sie den Menschen helfen, Ärzte in ihrer Nähe ausfindig zu machen, Geld bei der Behandlung zu sparen, die beste Krankenversicherung zu finden, Krankenversicherung beantragen, Wellness-Coaches und lokale Community-Ressourcen finden und vieles mehr.

Julie Cerrone

Was es ist: Ein persönlicher Blog

NPF-Beitrag Julie Cerrone wurde mit avaskulärer Nekrose des Knies, Psoriasis-Arthritis, komplexem regionalem Schmerzsyndrom, Prothrombin-Thrombophilie, Depression, Angstzuständen diagnostiziert. und Melanom - aber "Ich lasse mich von diesen Diagnosen nicht ablenken und werde mich auch nicht definieren", schreibt sie in ihrem preisgekrönten Blog juliecerrone.com. Sie nutzt den Raum, um offen über ihre Behandlung zu sprechen, Fragen zu stellen und andere zu coachen, wie sie ihr bestes Leben mit einer chronischen Krankheit leben können.

City Girl Flare

Was es ist: Ein persönlicher Blog

Lori-Ann Holbrook von citygirlflare.com wurde 2012 mit Psoriasis und Psoriasis-Arthritis diagnostiziert und berichtet in ihrem Blog, wie es ist, mit diesen Bedingungen in einer städtischen Umgebung zu leben. "Obwohl es schwierig sein kann, aktiv zu bleiben und das Leben während eines Flares zu genießen", schreibt sie, "glaube ich, dass das Stadtleben die beste Umgebung für mich ist." Ihr informatives Schreiben über das Leben mit chronischen Krankheiten ist Heide-Aktivismus in seiner witzigsten (siehe 10 Gründe Menschen mit Psoriasis-Arthritis würde überleben eine Zombie-Apokalypse).

Psoriasis-Arthritis

Was es ist: Ein Buch

Coauthors Dafna D. Gladman, MD, und Vinod Chandran, MD, PhD, von der Psoriatic Arthritis Clinic an der Universität von Toronto entwickelt ihr Buch Psoriatic Arthritis ($ 25; amazon.com) basierend auf Forschung und eigener klinischer Erfahrung. Ein luftiger Strand liest dies nicht, aber es kann eine unschätzbare Quelle für jeden sein, der daran interessiert ist, was die medizinische Gemeinschaft über psoriatische Arthritis weiß - und wie Ärzte und Patienten sich ihm nähern sollten.

Symple

Was es ist: Eine App

Viele Experten empfehlen, eine Symptom-Tracking-App wie Symple (kostenlos in iTunes) herunterzuladen, um zu überwachen, wie Ernährung, Stress und andere Faktoren Ihre Symptome beeinflussen. Symple fungiert als High-Tech-Gesundheitstagebuch und verfolgt potenzielle Umwelt- und Lifestyle-Auslöser, die Ihre Psoriasis-Arthritis verschlimmern können. Es kann auch ausdruckbare "Doctor Reports" erstellen, eine Übersicht über die gesammelten Informationen, die es Ihnen erleichtern, Ihre Daten bei Arztbesuchen zu teilen.

VERWANDTE: 31 Möglichkeiten zur Verwaltung Ihrer Psoriasis-Arthritis

Track + Reagieren

Was es ist: Eine App

Die Arthritis Foundation hat Track + React (kostenlos für iOs und Android-Geräte) als sicheres Wellness-Tool entwickelt, um Informationen über Schlaf, Ernährung, körperliche Aktivität, Stimmung und Schlaf von Patienten zusammenzustellen Medikation. Die App hilft den Benutzern, ihre Arthritis Schmerzen und Steifigkeitsstufen zu überwachen und Trends im Laufe der Zeit zu erkennen, und kann auch Medikamente erinnern.

Internationale Stiftung für Autoimmun-Arthritis

Was es ist: Eine gemeinnützige Organisation

Die IFAA ist eine von Patienten geleitete internationale gemeinnützige Organisation, die von Pädagogen und Geschäftsleuten gegründet wurde. Die IFAA begrüßt "sofa-bewilligte" Freiwillige - also Menschen, die von ihren eigenen Häusern aus zu Beistandsmaßnahmen beitragen können - und bietet Informationen über Gemeinschaftsprojekte, Advocacy-Veranstaltungen, Gelegenheiten zum Netzwerken und mehr.

Leben mit Psoriasis-Arthritis: Memo to Ich

Was es ist: Eine Vlog-Serie

In Memo to Me, einer Serie kurzer Videos, geben 15 Menschen mit Psoriasis-Arthritis, die jetzt zwischen 29 und 58 Jahre alt sind, ihrem jüngeren Selbst Ratschläge. Die größte Nachricht? "Gib niemals auf, ein normales Leben zu führen."

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