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Akzeptieren Fibromyalgie und Vergangenheit: Patienten teilen ihre Bewältigungsstrategien

Der Schlüssel zur Bewältigung von Fibromyalgie ist akzeptieren, dass das Problem chronisch ist, wie zu lernen um den Schmerz zu minimieren und die guten Dinge in einem schmerzhaften Leben zu finden. Die Realität ist, dass der Schmerz nicht verschwinden wird. Die Herausforderung besteht darin, zu lernen, wie man sie lindert und ein Leben jenseits des Schmerzes schafft.

Für Kathleen Wisz hat das Leben mit Fibromyalgie dazu geführt, dass sie die guten Seiten des Lebens noch mehr schätzt. (KATHLEEN WISZ)

" Ich war eine Typ-A-Persönlichkeit ", gesteht Kathleen Wisz, 68, aus Woodridge, Illinois." Aber in den letzten 10 Jahren habe ich gelernt, mit Fibromyalgie zu leben. Ich habe gelernt, all die kleinen Dinge im Leben zu genießen ?? Meine Enkelkinder nähen für sie und bringen ihnen Nähen bei. Tatsächlich habe ich so viele gute Dinge daraus gemacht, dass es den Schmerz machbar macht. "

Ein sehr harter Berg zum Klettern
Viele Menschen mit Fibromyalgie finden diese außerordentlich schwierige und Depression ist üblich; aber andere sind in der Lage, endlich eine Art Akzeptanz anzunehmen und nach den Freuden des Lebens zu suchen, wo sie es können.

Es ist nicht einfach. Jeden Morgen erschöpft aufzuwachen (Schlafstörung ist ein häufiges Symptom) ist einfach schwächend. Sich dann einem Tag des Schmerzes zu stellen, kann sich auf Ihre gesamte Identität auswirken.

Lynne Matallana, Mitbegründerin und Präsidentin der National Fibromyalgia Association (NFA), sagt: "Sie verlieren Ihr Selbstvertrauen und Sie sehen sich selbst als kranke Person. Du siehst dich selbst als jemanden, der an etwas Anormalem leidet. Und Menschen mit Fibro neigen dazu, das Wort "normal" oft zu benutzen: "Ich möchte mich einfach normal fühlen." "

Indem man Grenzen setzt und ihnen folgt, Carolyn Nuth hält ihren Schmerz in Schach (CAROLYN NUTH)

"Ich bin stark, obwohl ich Einschränkungen habe"
1998 hatte Carolyn Nuth, 65, aus Baltimore, keine Ahnung, warum sie so viele Schmerzen hatte über ihren Körper. Sie dachte, es wäre Arthritis, weil ihre Mutter und Großmutter es gehabt hatten. Aber sie ging schließlich in Tränen zu ihrem Arzt. "Ich war wirklich an einem Punkt, an dem ich ein solches Leben nicht wollte", sagt Nuth.

Die Diagnose Fibromyalgie war eine Erleichterung und Steroidschüsse alle paar Monate halfen den Schmerz auf ein überschaubares Niveau zu bringen. Aber ihre neue Realität war ein Leben voller Schmerz. Sie war immer beschäftigt gewesen, stressige Jobs zu handhaben, ohne auf kleine Schmerzen zu achten. Plötzlich fühlte sie sich wie ein Invalide. Wie viele andere Leidende war es ein Kampf für sie zu erkennen, dass sie immer noch ein produktives Leben führen konnte.

"Ich habe gelernt, dass ich stark bin und obwohl ich Einschränkungen habe, kann ich immer noch einen Fuß vor den anderen setzen Aber ich bin nur schlauer ", sagt Nuth. "Ich konnte fast den ganzen Tag im Garten arbeiten. Jetzt muss ich eine Stunde verbringen und das ist es. Wenn ich mich selbst über meine Grenzen hinaus bewege, werde ich dafür bezahlen. Also habe ich gelernt, zu begrenzen, was ich mache."

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[pagebreak] Heirat und Freundschaften können beeinflusst werden
Wie viele hatte auch Nuth sich dem Tribut zu stellen, dass das Syndrom ihre Ehe anfing. "Weil die Leute keinen Schmerz sehen können, verstehen sie es nicht. Für meinen Mann sah ich genauso aus, wie ich immer aussah", sagt Nuth. "Als ich nicht sauber machen und all die Dinge tun konnte, die ich normalerweise tat, verstand er überhaupt nicht; es dauerte lange, bis er es verstand."
Ich stellte Fibro gegenüber und kämpfte

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Matallana sagt, dass Beziehungen aller Art durch die Krankheit grundlegend verändert werden können und nicht alle in der Welt eines Patienten kann mit der neuen Realität umgehen.

"Ich weiß, dass ich so viele Freunde hatte, die mich nach meiner Krankheit nie wieder gesehen haben. Sie sind einfach aus meinem Leben verschwunden, und das ist immer noch etwas, das mir das Herz bricht . "

Sie ruft die NFA jeden Tag an. "Ich habe Ehemänner angerufen und gesagt:, Du weißt, ich werde sie unterstützen, aber gute Trauer, wir haben kein Sexleben mehr, und damit kann ich nicht leben. ' Ich habe auch Arbeitgeber rufen lassen und gesagt: "Ich versuche, diese Person hier arbeiten zu lassen, aber meine Güte, ihr Fibro-Nebel. Jedes Mal, wenn sie eine Nummer schreiben, machen sie es falsch. Ich kann es einfach nicht möglicherweise weiterhin diese Person beschäftigen. " (Um zu erfahren, wie Sie Ihren Zustand bei der Arbeit bewältigen können, besuchen Sie unser Interview mit Jennifer Jaff, einer Anwältin für Versicherungen und Behinderung, die erklärt, wie man chronische Schmerzen am Arbeitsplatz bewältigt.)

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Phyllis Talarico durchbrach die Verzweiflung der Fibromyalgie, indem sie ihre eigene Unterstützungsgruppe gründete. Mit Phyllis Talarico

Phyllis Talaricos Art der Bewältigung bestand darin, eine Unterstützungsgruppe in ihrer Nähe in Yorba Linda zu gründen. Calif. Als sie 1994 zum ersten Mal diagnostiziert wurde, weinte Talarico, 61, weinend um ihr Haus. Der Wendepunkt kam eines Tages, als sie bemerkte, dass ihr erwachsener Sohn nicht mehr an ihren Sonntagsmakkaroni-Abendessen teilnahm.

"Ich sagte:" Warum kommst du nicht mit? ", Sagt Talarico. "Und er sagte:" Ich kann dich nicht weinen sehen. "Er konnte es nicht ertragen. Ich realisierte, was geschah. Ich war in meinem eigenen Mitleid mit mir."

Talarico raffte sich zusammen und machte eine Vorlesung die Krankheit durch die Arthritis Foundation. Sie fand sich in einem Raum von 30 Leuten wieder, die verstanden. Sie traf zwei "wundervolle Damen", die bereit waren, sich monatlich zu treffen, und heute haben sich diese Gespräche über Kaffee zu einer vollwertigen Unterstützungsgruppe mit 200 Mitgliedern entwickelt.

Für Talarico, der jetzt für die NFA als Patientenassistenzkoordinator arbeitet, Akzeptanz erlaubte ihr, sich vorwärts zu bewegen.

"Wir haben alle etwas, mit dem wir es zu tun haben", sagt Talarico. "Du hast zwei Möglichkeiten: Entweder du gehst mit dem um, was dir gegeben wird, oder du wirfst den Dreck über dein Gesicht und sagst, dass alles vorbei ist. Ich entschied mich damit umzugehen. Das Leben ist zu kostbar. Es ist wirklich."

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