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10 Dinge, die Sie niemals jemandem mit einer chronischen Krankheit sagen sollten - Ernsthaft

Model, Schauspielerin und ehemalige MTV VJ Karen Duffy hat sich in den letzten zwei Jahrzehnten mit der Sarkoidose auseinandergesetzt, einer Entzündungskrankheit, die ihren ständigen Schmerz verursacht. In diesem Auszug aus ihrem neuen Buch Backbone erklärt sie, wie man einen kranken Freund am besten unterstützen kann.

Das Buch Kohelet enthält das Sprichwort: "Ein treuer Freund ist die Medizin des Lebens." Gut Freunde sind gut für Ihre Gesundheit. Kein Arzt kann ein Rezept für Freundschaft, Liebe und Lachen schreiben. Die Kraft der Freundschaft kann nicht überschätzt werden. Es liegt an uns, unseren Freunden gute Freunde zu sein. Aber einige deiner Freunde oder sogar Familienmitglieder benehmen sich vielleicht wie Esel und machen deine harte Reihe noch schwieriger zu hacken.

Die Leute wollen, dass die Welt einen Sinn ergibt. Wenn ein großartiger Mensch wie du krank wird, ist das nicht fair, macht keinen Sinn. Du bist ein schwuler Freund, warum ist es dir passiert? Es kann nicht zufällig sein, weil das zu gruselig ist. Wenn es zufällig ist, könnte es ihnen passieren. Also müssen sich diese Dummköpfe eine Geschichte erzählen, dass Sie krank wurden, weil Sie nicht-organisches Gluten gegessen haben, oder Sie arbeiten zu hart, oder Sie sind in New Jersey aufgewachsen. Und du bleibst krank, weil du nicht machst, was sie schreien. Diese Geschichten beruhigen die Ängste, die dein Zustand in ihnen hervorruft. Die gesunden Jackas stellen sich in der Situation des Kranken vor, und in ihren Gedanken wären sie so viel besser krank.

Das ist nicht nur meine Theorie. Ich berate mich oft mit einem brillanten Psychologen, der die Psychologie der Krankheit bei Frauen studiert. Sie sagte, dass gesunde Menschen Schwierigkeiten haben, sich vorzustellen, wie es ist, mit einer chronischen Krankheit zu leben. Sie können einfach nicht der Wahrheit ins Auge sehen, dass schlechte Dinge guten Menschen passieren, und manchmal ist es Zufall. Wenn Sie eine chronische Krankheit haben, könnte es möglich sein, dass sie auch krank werden. Und das manifestiert sich in Jackassy (Anmerkung: kein medizinischer oder klinischer Begriff).

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Krankheit und Schmerz sind keine Charaktermängel oder Zeichen von Schwäche. Menschen, die mit Autoimmun- und anderen chronischen Krankheiten leben, sind der lebende Beweis dafür, dass der menschliche Körper ein fehlbares System ist. Das Leben ist unvollkommen. Aber die Schuldzuweisungen haben eine lange und ehrwürdige Geschichte. Im alten Griechenland wurden behinderte Menschen für Katastrophen verantwortlich gemacht und aus ihrer Gemeinschaft vertrieben. Sie wurden zu Sündenböcken gemacht - Opfer, die die Sünden der Gemeinschaft auf sich nahmen, genau wie es die Menschen mit echten Ziegen taten. Meine Sarkoidose fängt nicht, aber ich habe Freunde verloren, die einfach nicht dabei sein wollten. Sie hatten zu viel Angst vor dem, was ich geworden war, und ihre Angst machte sie wütend, und ihre Wut trieb sie von mir ab. Also habe ich sie aus meinem Leben geworfen. Wenn deine Freunde eine Quelle von Stress werden, kann es sogar noch verletzender sein, weil du dich um sie sorgst.

Ich ging in eine Talkshow, um mein erstes Buch zu pillen, Model Patient . Der Gastgeber fragte mich nach meiner Kindheit Angst vor Lepra. In meinem Buch schrieb ich einen einzigen Satz darüber, wie ich katholisch aufwuchs, und wie mir die Illustrationen von Aussätzigen in meiner Kinderbibel die Hosen vor mir erschreckten. Es war nur eine Zeile in einem 300-seitigen Buch. Ich habe nicht einmal erwähnt, dass, als ich die Szene in Papillon sah, wo der Finger des Leprakranken abfiel, alles vorbei war. Der Gastgeber erklärte dann im nationalen Fernsehen, ich hätte mir Sarkoidose gegeben, weil ich Angst vor Lepra habe. Ich nehme an, wenn ich den aufrichtigen Wunsch, Lepra zu haben, angenommen hätte, hätte ich keine Sarkoidose bekommen. Und sollte ich nicht Hansens Krankheit bekommen haben, wie Lepra jetzt umbenannt wird? Dieser Talkshow-Gastgeber hatte genug Einfühlungsvermögen, um einen Teelöffel zu füllen.

Ich habe kürzlich einen Brief von einer Frau erhalten, die an einer degenerativen Nervenerkrankung leidet. Sie war oft zu körperlich erschöpft, um aufzustehen. In ihrem Brief fragte sie nach Ratschlägen über den Umgang mit ihrer Mutter, denn Mami Liebste hatte jeden Tag ihren Fuß auf den Hintern und sagte, sie solle aktiver sein. "So Karen Duffy." Ich schrieb zurück, um die Telefonnummer ihrer Mutter zu bekommen. und als ich es bekam, rief ich an um zu erklären, dass ihr Bild von meinem Leben weit weg war. Leute sehen mich nur, wenn ich in der Öffentlichkeit bin und etwas mache. Es gibt keine Kameras in meinem Haus. Die einzigen Menschen, die mich in meinem schwachen und kompromittierten Höhlenwappenzustand sehen, sind mein Mann und mein Sohn, und sie machen mir keine Angst davor, faul zu sein, wenn ich nicht aktiv sein kann. Ich meine, sie tun es meistens nicht.

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Forscher haben festgestellt, dass Menschen mit starken sozialen Kreisen ein geringeres Risiko für Depressionen haben und ihr Risiko für Schlaganfälle und Herzinfarkte um 50% gesenkt wird. Eine chronische Krankheit kann sozial isolierend sein. Die Einsamkeit ist schwer zu ertragen, und es ist schwer zu erklären. Wenn Sie eine chronische Krankheit haben, brauchen Sie mehr als je zuvor die Vorteile der Freundschaft. Du weißt, dass; es sind die Jackasses, die lernen müssen. Wenn du dich das nächste Mal aufdrängst, kannst du dieses Kapitel laut lesen. Besser noch, lass sie es tun.

Es ist leicht, kein Idiot zu sein. Greife einfach jemanden an. Alles, was Sie tun müssen, ist anwesend zu sein. Sagen Sie ihr: "Ich bin hier, wenn Sie mich brauchen." Proust schrieb: "Lasst uns Menschen dankbar sein, die uns glücklich machen, sie sind die bezaubernden Gärtner, die unsere Seelen zum Blühen bringen." Jackass oder charmanter Gärtner - treffen Sie Ihre Wahl. Als mein Freund mit ALS diagnostiziert wurde, nahm ich Kurse als Krankenhauskaplan. Nachdem unsere Kinder zur Schule gegangen waren, ging ich zu ihr nach Hause und studierte. Ich wollte da sein für den Fall, dass sie mich für irgendetwas brauchte, aber auch, damit sie wusste, dass sie nicht alleine war. Ich wusste, dass sie um das Leben, das sie verlor, trauern musste, und ich hoffte, dass meine bescheidene Präsenz ihr Trost spenden würde. Ich würde sie nicht in ein Loch fallen lassen, aus dem sie nicht heraus konnte. Wir haben nicht viel geredet, und das war gut für sie und gut mit mir. Ich war in der Nähe und bereit zu helfen, wenn sie es wollte.

Chronische Schmerzpatienten haben 38 Mal häufiger eine Depression oder andere psychiatrische Probleme. Wegen des Einflusses der Therapie, auch bekannt als "The Talking Cure", scheinen manche Menschen das Gefühl zu haben, dass ein konstanter Strom von Geschwätz die Antwort für alles ist. Die Therapie ist großartig, aber ich bin nicht deine Therapeutin, und du gehörst mir nicht. Ein großer Teil davon, ein guter Freund für einen kranken Freund zu sein, anstatt ein Esel zu sein, ist zu wissen, wann man sich selbst betrübt.

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Es gibt Dinge, die Sie niemals jemandem mit chronischen Schmerzen oder chronischen Krankheiten sagen sollten:

1. "Kann ich Ihre Medizin ausprobieren?"

Ich habe ständig Schmerzen. Ich nehme sehr ernsthafte, starke Schmerzmittel, die mir helfen, mein Leben zu leben, aber selbst mit Hilfe von Morphin gibt es Zeiten, in denen ich einfach keine Kleidung tragen oder gar vertikal werden kann. Ich brauche meine Medizin, um zu überleben, also nein, du kannst keine haben. Es ist keine Partei, sich auf diese Pillen zu verlassen. Sei kein Idiot und frage nicht nach ihnen. Wir könnten durch Missbrauch dieser Medikamente sterben.

2. & quot; Jeder wird krank und müde. Sei nicht so ein Wuss. "

Wenn du Schmerzen hast, ist es noch schlimmer, deine Lieben zu enttäuschen. Es fühlt sich unerträglich an, nicht geglaubt zu werden. Ich bin ein geduldiger Fürsprecher, und ich schreibe Bücher und Artikel. Ich gehe durch das Land und spreche über Schmerz und Gesundheitsprobleme. Aber einige Leute, die ich seit Jahrzehnten kenne, können nicht verstehen, dass ich ungefähr 50% gute Tage und 50% schlechte Tage habe. Ich werde gehänselt über Gewichtszunahme von Prednison - oder einfach nur zunehmen. Eine Frau, mit der ich seit Anfang der zwanziger Jahre eng befreundet war, beklagte sich darüber, dass ich zu viel über chronische Krankheiten rede, und das würde meine Karriere vor der Kamera beeinträchtigen. Ähm ... welche Karriere?

3. & quot; Sie sehen müde aus. & rdquo; & quot; Sie sehen nicht wie Sie selbst aus. & rdquo; "Du hast an Gewicht zugenommen, Chubs."

Nun, die Chemo hat es mir wirklich genommen. Danke fürs bemerken! Und es stimmt, dass die Steroide nicht viel für meine Figur tun. Aber ich nehme lieber meine Medizin, als Sie Ihren Schönheitsstandards entsprechen.

4. "Halten Sie mich über Ihre Testergebnisse auf dem Laufenden."

Das Letzte, was ich tun möchte, ist, meine persönlichen medizinischen Informationen immer wieder zu besprechen. Wenn du nicht einen Laborkittel trägst und ich dir ein verdammtes Vermögen für deine Führung zahle, werde ich diese Informationen auf meinen engsten Freundeskreis beschränken - und sie müssen nicht fragen. Manchmal ist es eine Enttäuschung, darüber nachzudenken, egal, darüber zu reden und es zu erklären.

5. & quot; Lass mich wissen, ob ich etwas tun kann. & rdquo;

Ich versuche mein Leben und meine Krankheit zu meistern - willst du, dass ich auch deine To-Do-Liste erfinde? Wie wäre es, wenn Sie Ihre Nudeln verwenden und es selbst herausfinden? Meine Schwester Kate hat einen Freund, der sich einer langen Reihe von täglichen Behandlungen für Brustkrebs ausgesetzt sah. Ihr Freund hat eine große Familie, also haben sich Kate und ihr Freundeskreis zusammengetan und einen gebrauchten Kühlschrank gekauft und ihn in die Garage der Frau gelegt. An der Tür des Kühlschranks war eine Liste von dem, was geliefert worden war und was gebraucht wurde. Wenn Freunde und Nachbarn vorbeifuhren, ließen sie Milch, Eier, Fertiggerichte und Haushaltsklammern fallen. Auf diese Weise hatte die Familie Mahlzeiten an ihre Tür geliefert, aber sie mussten sich nicht mit einem ständigen Strom von Leuten herumschlagen, die an die Tür klopften, was zu ihrem Stress beitrug. Wenn Sie einem bedürftigen Freund helfen möchten, fragen Sie, ob Sie etwas Bestimmtes tun können - wie den Hund gehen, den Rasen mähen, das Recycling aufheben oder ihm eine Schlagsahne-Fußmassage geben.

6. "Rufen Sie mich an."

Warum rufst du mich nicht an? Dann kann ich entscheiden, ob ich antworten möchte. Ich mag es, so viel zu chatten wie das nächste chronisch kranke Mädchen, aber wenn ich unten bin, antworte ich nicht auf mein Handy. Ich kann nicht mit der Last umgehen, mit irgendjemandem zu sprechen - es tut wirklich weh, das Telefon ans Ohr zu halten. Wenn Sie anrufen und ich antworte nicht, senden Sie eine Karte. Ich werde es zu schätzen wissen.

7. & quot; Ich bin nicht gut darin. Ich bin so aufgebracht über deine Krankheit, ich komme damit nicht klar. "

Hey, Jackass! Es geht nicht um dich. Ich bitte Sie nicht, eine Niere zu spenden. Mit Ihrer dramatischen Überreaktion umzugehen, hilft nicht. Ich habe "Freunde", die sich wie meine Krankheit verhalten, ist das schlimmste, was ihnen je passiert ist!

8. "Du bist krank, weil du zu hart arbeitest."

Ach, wie zum Teufel kennst du das? Ich könnte ein Gold-Bricking-Simulant sein für alles, was du weißt. Ich entscheide mich dafür, mein Leben so gut wie möglich mit Dingen zu füllen, die mich glücklich machen: meine Freunde, meine Familie, arbeiten und ehrenamtlich arbeiten. Es ist nicht so, als würde ich Steine ​​in einer chilenischen Kupfermine schlagen. Ich lebe nur mein Leben. Das sind die gleichen Esel, die mir sagen, wenn ich bettlägerig bin: "Du musst mehr aufstehen!"

9. "Konzentriere dich auf dich."

Meine spirituelle und emotionale Erfüllung basiert nicht darauf, wer ich bin oder was ich habe, sondern was ich geben kann. Viele meiner Lieblingsphilosophen haben vorgeschlagen, dass Selbstverwirklichung durch den Service gefunden wird. Wer bin ich, um mit großen Philosophen zu streiten? Ich glaube fest daran, dass das Leben dem Geber gibt und vom Nehmer nimmt.

10. "Nimm nicht Chemo, es ist giftig - es ist Rattengift."

Was giftig ist, ist diese Art von Kommentar von Freunden. Wenn Sie nicht wissen, was Sie jemandem sagen sollen, bei dem kürzlich eine schwere Krankheit diagnostiziert wurde, dann nehmen Sie einfach ihre Situation zur Kenntnis. "Ich bin dein Freund. Ich weiß, dass du Schmerzen hast. Ich weiß nicht, was ich sagen soll, aber ich bin für dich da. "

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Eine chronische Krankheit auszuhalten, kostet eine Menge; Es braucht auch viel von deinen Freunden. Nicht jeder, der ein Freund war, wird bei dir bleiben oder der richtige Freund für dein neues Leben sein. Die fünf Leute, mit denen du am meisten rumgehst, haben den größten Einfluss auf dein Leben, also wähle weise.

Ich habe ein Paar geliebter vierbeiniger Jackassen auf meiner Farm, und ich bin gut vertraut damit, sie zu motivieren. Ich habe viel Zeit in diesem Kapitel verbracht, um einen Stock zu schwingen, jetzt ist es Zeit für die Karotten - positive Dinge, die man sagen und tun kann, wenn jemand krank ist. Zu wissen, wie man sich verhält, gibt Ihnen die Kraft und das Selbstvertrauen, mit einem kranken Freund mitfühlend zu sein. Hier sind ein paar schnelle Tipps zu Nicht-Jackessery:

Augenkontakt machen. Tu nicht so, als wärst du gerade einem Aussätzigen begegnet, den du nicht ertragen kannst.

Sei unterstützend , auch wenn Du bist nicht einverstanden damit, wie dein Freund mit der Situation umgeht.

Sei ein aktiver Zuhörer. Gib deinem Freund deine volle Aufmerksamkeit. Schalte dein Telefon aus, bevor du überhaupt durch die Tür gehst.

Tu nicht so, als wäre es nicht passiert.

Sprich nicht zu viel über dich selbst.

Denk weiter: Was denkst du? Ihr Freund könnte verwenden?

Kannst du Tierfutter mitbringen? Kaffee? Einige Snacks, die sie mit ihren anderen Besuchern teilen kann? Briefmarken zum Briefeschreiben? Wenn du etwas mitbringst, mach es schön. Ich denke, die Leute neigen dazu, Geschenke für kranke Menschen zu kürzen, vielleicht weil sie denken, dass sie bald sterben werden, also ist es das nicht wert.

Sag die Wahrheit. Wenn du lügst, steigt die Temperatur deiner Nase und die Rötung heißt der Pinocchio-Effekt. Auf jeden Fall den neuesten Klatsch teilen - was positive körperliche Vorteile haben kann!

Die Isolierung einer chronischen Krankheit kann genauso schmerzhaft sein wie die Krankheit. Aristoteles schrieb: "Ein Freund ist ein zweites Ich." Sei ein zweites Ich für einen Freund in Not.

Karen Duffy ist eine ehemalige MTV-VJ-Schmerzpatienten-Anwältin und Autorin von Backbone: Leben mit chronischen Schmerzen ohne sich zu einem zu machen.

Copyright © 2017 von Karen Duffy. Alle Rechte vorbehalten. Kein Teil dieses Buches darf in irgendeiner Form ohne ausdrückliche schriftliche Zustimmung des Herausgebers reproduziert werden, außer im Falle von kurzen Auszügen in kritischen Rezensionen oder Artikeln. Alle Anfragen sollten an Arcade Publishing, 307 West 36th Street, 11. Stock, New York, NY 10018 gerichtet werden.

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